El silencio acostumbra a llevarse consigo las palabras que no dice. ¿Lo estaría haciendo él para no escucharse o para decir las cosas de otro modo? Lo que es seguro es que su silencio se escucha en lo verdaderamente importante. No diciendo nada, incluso hablando para complacer al otro, aquel a quien llamamos autista se empeña, hasta el límite de sus fuerzas, en mantener sus propias palabras bien lejos. Ese es su silencio.

Hace algo más de dos años, rompimos el nuestro, el silencio de algunos padres y madres de personas con autismo que de manera modesta seguimos, desde hace años, el rastro de un camino para nuestros hijos: ayudarles a encontrar un lugar en el mundo en el que desarrollarse como personas. La modestia nos llevó también a alejarnos a menudo de discursos grandilocuentes, cargados de vehemencia cuando se referían a la causa segura del autismo o al único y válido tratamiento para su sufrimiento. Pero sabemos hoy desconfiar de las falsas promesas, pues ni la ciencia seria se ha planteado salir de su modestia sobre estas cuestiones, ni las grandes generalizaciones nos sirven demasiado para el día a día con nuestros hijos.

Con modestia también, hemos confiado en algunos psicoanalistas que respetaron, por encima de todo, el silencio decidido de nuestros hijos y, en ocasiones, el silencio de dolor, el nuestro. Quizás por eso hemos tenido que escuchar el desdén de algunos cuando se refieren a TEAdir, la asociación que creamos entonces, como un colectivo integrado por «padres lacanianos». ¡Qué crítica ésta, convertida así en elogio, si se trata de referirse al psicoanálisis de Jacques Lacan, un abordaje clínico que reconocen muchos de los profesionales diversos que abordan de manera rigurosa las dificultades que el autismo les plantea en su quehacer diario!

Seguramente la modestia no vaya demasiado bien con los tiempos actuales, pues puede ser interpretada políticamente como un «no contar para nada». Con el «Manifiesto del 2 de abril»[1] levantamos la voz para decir que el encuentro con la subjetividad de nuestros hijos -su angustia, sus preferencias, sus elecciones, sus decisiones, sus errores y sus aciertos -, con sus silencios e, incluso, con su modos diversos de decir « te quiero », lo habíamos hecho en gran medida gracias al psicoanálisis. Siendo esta nuestra elección, quién iba a decirla sino nosotros.

Nos vimos obligados el año pasado a dirigirnos a padres, familiares y profesionales diversos, próximos en suma al autismo, para hacer frente a una «Proposición no de ley» que pretendía para nuestro país un reduccionismo dañino para nuestro sistema público - complejo pero rico - de atención al autismo. Lideramos en aquel momento un cuestionamiento fundamentado del hecho de atribuir una validez consensuada al tratamiento psicopedagógico, el único que allí se proponía. Hoy, el Plan de atención integral a las personas con TEA de la Generalitat de Catalunya, recientemente aprobado, dice explícitamente: «…nuestro conocimiento sobre la validez de los tratamientos aplicados es limitada y no hay unanimidad con respecto al método de intervención más idóneo»; y que «sobre las intervenciones psicoeducativas en personas con TEA se señala que la evidencia es pobre y hay limitaciones metodológicas serias»[2]. Así, nos encontramos, de nuevo, en un punto de partida que debería impedirnos hablar, desde la ética propia de cualquier abordaje teórico, de un «todo sobre el autismo». Nos sigue además preocupando que para el diagnóstico del autismo proliferen -en el Plan de atención integral citado y en otras guías profesionales- propuestas exclusivamente educativas, porque parecen plantear de fondo una definición del autismo sostenida en un déficit de educación. ¿De qué tipo de impedimento se trata, sin embargo, que no permite hablar del autismo como un «no todo educación»?

Parecía, sin embargo, que el verano iba a terminar en silencio pero hemos conocido hace algunos días la razón de tu existencia. Es a ti, a la asociación La Main à l'oreille, a la que TEAdir quiere dirigirse con esta carta.

Hemos seguido durante los últimos meses el debate encarnizado sobre el autismo en Francia, que ha hecho aparecer una alianza extraña entre democracia, ciencia y capitalismo. El objetivo: cuestionar ciegamente al psicoanálisis con la pretensión de implementar un tratamiento único, científicamente validado además, como si el uno y el otro existieran. La consecuencia: poner seriamente en riesgo el derecho del sujeto autista a ser escuchado de otro modo su silencio.

Leemos en tu presentación pública las expresiones de un deseo que nos mueve a estar presentes en la escena pública: «Consideramos necesario acoger los modos de ser diversos de las personas autistas para que puedan estar de pleno derecho en la vida pública, con su diferencia e incluso con su silencio, sin referirse a una norma social o conductual»; y compartimos los argumentos de tu toma de posición clara: «Dar a conocer, compartir, y sostener la invención autística bajo todas sus formas, desde las trazas más humildes hasta las elaboraciones de los sistemas más complejos, como una característica remarcable del modo de la personas autistas de estar en el mundo, con la condición de que se respete su singularidad y su subjetividad».

Pero si celebramos por alguna razón tu creación es por el hallazgo de tu nombre, La main à l'oreille, pues cuando el autista «tiene algo que decir»[3] conviene que alguien «pare la oreja»[4] para que pueda ser escuchado. Sólo así su silencio podrá vaciarse de angustia, dejando abierta una puerta a un vínculo con él posible.

Quizás tu existencia, y la nuestra, lleven también a otros a tomar en consideración para el autismo las modestas palabras de Emily Dickinson con las que te digo: ¡Bienvenue!:

Temo a la persona de pocas palabras.
Temo a la persona silenciosa.
Al sermoneador, lo puedo aguantar;
al charlatán, lo puedo entretener.

Pero con quien cavila
mientras el resto no deja de parlotear,
con esta persona soy cautelosa.
Temo que sea una gran persona.[5]

Associació TEAdir
5 de septiembre de 2012

Notas:
[1] Disponible en: www.associacioteadir.org.
[2] Pla director de salut mental i addiccions. Pla d’atenció integral a les persones amb trastorn de l’espectre autista (TEA). Barcelona: Direcció General de Regulació, Planificació i Recursos Sanitaris, Generalitat de Catalunya; 2012. Pág. 32.
[3] TEAdir es homofónico en catalán a « tener algo que decir ».
[4] «Parar la oreja » es una traducción de la main à l'oreille francés.
[5] Dickinson, E. El viento comenzó a mecer la hierba. Nórdica libros. 2012. Pág. 58.

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CREACIÓN DE LA ASOCIACIÓN
«LA MAIN À L’OREILLE»

Presentación
«La main à l’oreille» ha sido creada por padres y amigos de personas autistas, con el objetivo de promover un enfoque que tenga en cuenta su subjetividad y que acoja sus invenciones. Consideramos necesario acoger los modos de ser diversos de las personas autistas para que puedan estar de pleno derecho en la vida pública, con su diferencia e incluso con su silencio, sin referirse a una norma social o conductual. Nuestros recorridos y experiencias muy diferentes nos permiten testimoniar de la aportación del psicoanálisis a un abordaje respetuoso del sujeto, que permite la emergencia de la persona.

Tenemos la experiencia de las dificultades y de los obstáculos que se han encontrado las personas autistas y sus familias, y hemos tenido que aprender a «saber hacer con ello» para que las diferentes instituciones administrativas, educativas y terapéuticas (guarderías infantiles, escuela, CTTP, CATTP, MDPH, CMP, CRA, hospital de día, IME, EMS,..) colaboren en los cuidados del niño. Hemos podido también constatar que, en cada institución, es el deseo de la persona, del profesional, lo que está en juego. Es por ello que deseamos disponer de partenaires de confianza y coordinaciones interdisciplinares e interinstitucionales que permitan «tejer» para cada uno el acompañamiento que más le convenga.

Comprometidos con un abordaje interdisciplinar - terapéutico, pedagógico y educativo-, convencidos de un enfoque integrador a lo largo de la vida de la persona; deseamos de ahora en adelante contribuir a la consulta sobre el 3º plan sobre el Autismo, lanzada por el gobierno, y tomamos en consideración los tres ejes, «no exhaustivos», propuestos por el ministro –Diagnóstico / Oferta / Sensibilización– a los que proponemos añadir un eje « más »: el de la escucha y la apertura a la riqueza de los mundos autísticos.

En el abanico de sus expresiones, los autistas nos muestran que no hay una sola persona autista igual a otra, del mismo modo que para cualquiera. Ellos confirman así que el autismo, inseparable de la persona, no la resume. Deseamos testimoniar de ello en nuestra asociación.


Objetivos de la Asociación «La main à l’oreille»
Promover en la ciudad un lugar para las personas autistas, sin referirse a una norma social o conductual;

Dar a conocer, compartir, y sostener la invención autística bajo todas sus formas, desde las trazas más humildes hasta las elaboraciones de los sistemas más complejos, como una característica remarcable del modo de la personas autistas de estar en el mundo, con la condición de que se respete su singularidad y su subjetividad;

Asegurarse del respecto de la subjetividad de los autistas en las instituciones – especializadas o no – que los acogen; y defender un enfoque interdisciplinario del abordaje y del acompañamiento, a partir de la singularidad de cada persona, implicando a una diversidad de practicantes: enseñantes, educadores, personal de soporte escolar (AVS), psiquiatras, psicólogos, psicoanalistas, enfermeros, logopedas, psicomotricistas...

Buscar la colaboración activa, informada, confiada, tranquila y predispuesta a la escucha, de los equipos que acogen a los niños; así como crear lazos de cooperación y de intercambio con otras asociaciones.

Mireille Battut
Presidenta
battutm@orange.fr

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Para contactar con nosotros:
La main à l’oreille
14 impasse des Jardins
94230 Cachan (Francia)
lamainaloreille@gmail.com

“El libro era el único lugar donde el pasado estaba atado como un todo, pero era un inicio. Sólo había una obsesión y una compulsión: lo que había empezado debía seguir su curso. Más que un libro, había sido un exorcismo. Escribirlo había sido como una fiebre antes del despertar” (Donna Williams, 2012, p.26).

Empezar esta reseña del libro de Donna Williams con sus palabras tiene valor de marca original. “Alguien en algún lugar” habla, efectivamente, de un despertar que implica un atravesamiento. Su escritura es una enseñanza porque nos introduce en la dimensión de una experiencia. En este sentido, este es un libro que puede ser vivido y que hace pasar a través del testimonio lo crucial de una elección: Donna Williams eligió estar en una burbuja y eligió también salir de la misma, y pudo hacerlo cuando separó minuciosamente lo que es del orden del ser y lo que es del orden del estar.

Diría de entrada que este libro derriba todos los pre-juicios que podemos tener alrededor del diagnóstico de autismo. Nos muestra, sin más, el poder de simplificación que tienen los diagnósticos, que nos hacen perder la verdadera conformación de la vida humana, es decir su dimensión dramática. Donna Williams tiene la habilidad, sin pretenderlo, de hacernos sentir que estamos concernidos por las dificultades que ella va a describir en la medida en que nos revela un funcionamiento subjetivo singular, del que nadie está del todo alejado.

Cuestiones fundamentales en la experiencia humana como hacer el camino para pasar de “mi mundo” a “el mundo” aparecen aquí a cielo abierto y con toda su crudeza: la conexión con “el sonido de las hojas” como puntuando el sentimiento de soledad; la apariencia de normalidad como medio de supervivencia a partir de los personajes que la acompañan; el miedo a la imprevisibilidad; el encuentro con niños con autismo sometidos a prácticas de domesticación y su posibilidad de reconocer un índice subjetivo (Robbie, Jenny, Michael y otros); el autismo como “un monstruo interno invisible” que se presenta en cualquier sitio; la ropa como piel; el cuerpo a construir; los alaridos; la desculpabilización de los padres; los abrazos; la percepción…Estas y otras cuestiones son las que Donna Williams nos invita a explorar en la medida en la que ha dejado caer el imperativo de encontrar reglas sin excepciones…

“Alguien en algún lugar” muestra que más allá de lo que podría parecer un autotratamiento es necesario para Donna encontrar a alguno que tenga una curiosidad indirecta por su modo de funcionar, que se deje enseñar y orientar por esa experiencia de límite, de borde que aquí se plasma.

Tal vez por ello este libro inicia una colección llamada “la palabra extrema” y también tal vez por ello las palabras de Enric Berenguer se inscriben al modo respetuoso de un posfacio ya que frente a un testimonio nada se puede prologar.

Esto que desplegaré a continuación no es una reseña del documental Unes Altres Veus, sino el testimonio de mi experiencia con respecto a él. Sin embargo para contextualizar dicha experiencia lo que puedo decir es que Unes Altres Veus es un documental sobre el autismo, que al estilo de una narración centrifugada que es acogida por un discurso, el discurso psicoanalítico, pone en tensión lo heterogéneo y la singularidad. Se trata de un documental muy versátil, que consta de distintas líneas pero que cuya narración se centra en lo que dice Albert –un chico diagnosticado como Síndrome de Asperger, una forma de lo que se llama “autismos de alto rendimiento”- sobre su autismo, pero donde la resonancia de lo que dice va más allá del “trastorno”, convirtiéndose poco a poco en un documento interesantísimo donde se ponen en tela de juicio asuntos como la normalidad y la realidad, lo que nos lleva a reflexionar sobre el lenguaje, el humor, la enfermedad e incluso la muerte.

En este punto, puede estar surgiéndoles la pregunta de ¿cómo es que en un documental sobre el autismo se dice algo sobre la lengua?, es decir, ¿cómo es que centrándose en un chico autista puede desplegarse una narrativa? Y además, ¿qué tiene el psicoanálisis para hacer con los sujetos autistas si se trata en dicha disciplina, de una cura por la palabra, y al menos lo primero que nos viene al pensamiento, lo primero asociado al término autista es que se trata de personas, niños mayormente, que no hablan? En un primer nivel se puede decir, que si les surge esta pregunta es importante que vayan a ver el documental.

El contexto en el que surge este documental también me parece relevante establecerlo, es el de una disputa que silenciosa la mayor parte de las veces y no tan silenciosa en otras, es iniciada por ciertos lobbys que relacionados a la industria farmacéutica primordialmente, han emprendido por la vía política con la intención de homogeneizar el tratamiento del autismo, utilizando los semblantes del cientificismo en un terreno en el que se ha demostrado que no existe una causalidad comprobada. ¿Qué significa esto? Que se plantea disfrazado de enmienda democrática, el slogan de que el tratamiento ha de ser igual para todos, pero en donde lo que eso significa es la erradicación de aquellas modalidades de tratamiento que sean diferentes a la cognitivo-conductual, que teniendo su utilidad sin duda, seguramente deja de abordar ciertos aspectos del autismo, que son radicalmente apremiantes de ser abordados, como lo puede ser el valor creativo y único del síntoma de cada niño autista como posibilidad de sostenerse en el mundo, de una manera en la que el otro sea menos amenazante, o en la que se deja completamente de lado la particularidad del sujeto, aplicando un tratamiento “tipo”, con una horma para todos. Pero además, donde lo que se aparece como más ominoso es la intención de impedir la libertad de elección de los padres del tratamiento que deben recibir sus hijos, e incluso de borrar la posibilidad de elegir una manera de estar en el mundo, de estos chicos que una de las cosas que revelan, si les es permitido desplegar algo de su singularidad, es un compromiso con un trabajo impactante al respecto de lo que significa eso de estar en el mundo.

En lo que se corresponde a mi recorrido por este campo, y a mi llegada a una de las maravillosas butacas del cine Verdi en el estreno del documental, se trata en primer lugar de una experiencia de unos cuatro años realizando acompañamientos terapéuticos a chicos autistas y psicóticos desde una perspectiva u orientación psicoanalítica lacaniana, y en segundo lugar, el de una experiencia inaugural de unas colonias para niños autistas en el verano del año 2011. En la vía de pensar para la situación de Cataluña la creación de una institución al menos, que se convierta en múltiples instituciones, es decir, una para cada chico autista que llegue a ella, este documental es un paso hacia adelante, una estaca imponente en el terreno, que puede convertirse en edificio.

Ya sumergiéndome en el documental lo que puedo decir es que al principio, en los primeros minutos, llegué a pensar que aparecían ante mí una serie de testimonios sobre el autismo construidos con palabras en el aire y un poco sin fondo, pero felizmente se trataba de una una falsa apariencia. Esto, dura poco, y tiene su efecto. Incluso creo que en este punto es en donde me conmovió más la obra, al subvertir ese comienzo, como poniendo en acto en el documental mismo, el discurso que se va desplegando sobre el autismo, en lo que dicen los educadores, psicólogos, psiquiatras, filósofos de profesión, pero psicoanalistas en acto, y por el mismo Albert, que nos cuenta de primera mano lo que es ser un autista, lo que es ser en su autismo, y lo que va más allá de eso, como una experiencia particular de sujeto.

El documental entonces cobra vida, cuando los padres son apelados por las excentricidades de sus hijos, por sus quehaceres tal vez estériles, por la repetición, las preguntas sorprendentes, por el rechazo a la identificación, siempre de una manera única, como si se tratara de un dejo artístico, allí donde parece no haber palabras. Es el momento de la demostración del documental, del posicionamiento del psicoanálisis con respecto a esta clínica. La clínica orientada por una posición ética, la de tomar estos absurdos, este tirarse y darle golpecitos al suelo, por ejemplo, insistentemente como un síntoma, un padecimiento que para el psicoanálisis no se trata de amputar, normalizar, pedagogizar, sino más bien de la labor de ser enseñados por él, apostando por el hecho a demostrar siempre que dicho quehacer, que incluye un malestar, está estructurado como un lenguaje y tiene ribetes de invención única.

El documental entonces se convierte en institución. Nos muestra esa clase de espacio que describe Alexandre Stevens como una institución fabricada para cada uno. Unes Altres Veus, sólo se hace eco de esa individualidad radical.

Unes Altres Veus nos acerca a lo que es la sencillez, en la que un niño a contraluz danza en solitario, y en donde la apuesta es la de sostener la posibilidad de que esa danza sea el trazado de un texto que pueda tener a lectores advertidos, interesados pero no invasivos. Y entonces tal vez, cuando algo se puede leer es susceptible de crear vínculos, vínculos desde los cuáles poder hacer un tratamiento de ese mundo tan ajeno para al autista, y así poder declinarlo en una especie de recipiente vacío, donde se pueda depositar una voz que sea propia.

Silvia Cortés e Iván Ruiz (Barcelona 1976) han dirigido el documental Unes altres veus / Otras voces. Una mirada diferente sobre el autismo, producido por Teidees Audiovisuals. Este Psicólogo, dedicado al Psicoanálisis, conoce el autismo muy de cerca.

Ivan Ruiz, pianista y profesor del Conservatorio del Liceo, decidió estudiar psicología para después especializarse en psicoanálisis. Preside la Asociación Teadir, desde la que las familias de criaturas con autismo defienden la pluralidad de tratamientos. Iván me lo explica con una voz reposada y melódica, como si le hablara a su hijo Héctor, que tiene seis años y es autista.

¿Qué percepción tienen los autistas del mundo?
Como dice Albert, un joven de 21 años que tiene un tipo de autismo conocido como Síndrome de Asperger: “Intentad entender cómo vivo yo el mundo y entenderéis como lo vivís vosotros”. Los autistas creen que el entorno les es hostil, que es un caos donde hay demasiado ruido. No entienden cómo se rige, cómo funciona. Con frecuencia toman la posición de no interesarse por una realidad que consideran complicada y agresiva.

¿Dices que toman una posición. ¿Quieres decir que no nacen autistas?
No, no hay ningún estudio científico que lo demuestre. Las primeras sintomatologías del autismo aparecen a los 6 ó 7 meses de vida y hasta los dos años. De manera abrupta, el niño se cierra y no acepta el vínculo con el otro. Deja de mirar, deja de escuchar, se tapa los oídos, deja de comer o el hecho de comer se vuelve muy complicado, deja de hablar si es que decía alguna cosa y se construye un mundo interno las veinticuatro horas del día.

¿Se conoce cuál es la causa del autismo?
No, y cualquier teoría concluyente sobre esto caería en una falsedad. No hay ningún estudio ni prueba científica que certifique la causa del autismo. Desde el psicoanálisis se interpreta que hay un posicionamiento muy decidido y radical de la criatura que, por lo que sea, decide detenerse en su desarrollo y en el vínculo social, y satisfacerse con lo que tiene a su alcance, que es o bien su cuerpo o bien algunos objetos que escoge...

¿El tratamiento precoz es fundamental?
En los primeros años de vida se cristalizan las maneras de entender el cuerpo y de acceder a los otros, de comunicarse. Que la criatura ponga en marcha defensas radicales, no mire, no hable, no juegue como lo hacen los otros no quiere decir que no haga nada. Tienen una actividad interna constante. Pero ¿cómo pueden entender lo que les rodea si rechazan la comunicación y la presencia del otro? Es desesperante que tu hijo rechace una caricia, un abrazo, un beso, si no entiendes que el contacto físico puede ser una amenaza para el niño, es transgredir su espacio. Y cada niño autista es diferente, cada uno tiene una manera de defenderse.

¿Un autista ha de seguir una escolarización ordinaria?
No siempre. Es muy importante que los profesionales que trabajan con él puedan valorar que tipo de escolarización le conviene. Lo ideal sería que todos estuviesen integrados, pero a veces es imposible.

¿Tenemos escuelas especializadas en nuestro país?
Hay una red educativa y asistencial variada y compleja que permite diferentes recorridos. Un niño puede tener la alternativa de ir a una escuela especial o a una unidad médico-educativa cuando deja de funcionar bien en una escuela ordinaria. La atención educativa aquí e inigualable, superior a la de otros países europeos. La red de atención precoz –para niños de 0 a 6 años con dificultades específicas-, que dependen del Bienestar Social, no existen en ningún lugar más de Europa. Tenemos centros multidisciplinarios para cada zona, con psicólogos, educadores, trabajadores sociales, neuropediatras, logopedas, fisioterapeutas y psicoanalistas que pueden tratarlos de una manera global.

Tu hijo es autista.
Mi hijo presentó muy pronto la sintomatología habitual. Gracias a mi formación y a mi dedicación al autismo, pude detectar rápidamente sus dificultades. Con su madre empezamos a buscar las maneras de ayudarlo. Su evolución es hoy extraordinaria.

¿La música les ayuda a relacionarse?
Absolutamente. Es un campo de investigación que abre una dimensión diferente: la música es un lenguaje que frecuentemente aceptan mejor. En Igualada hago un taller de música para niños con autismo. ¡Es impresionante el cambio que hacen! ¡Hay niños que no hablan y en cambio cantan! Es emocionante ver cómo interaccionan: quieren tocar el instrumento del otro, se pelean. Pelearse es comunicarse y es muy interesante. La música es una grieta a través de la cual ven que el otro no es peligroso.

¿Las redes sociales les pueden ayudar a comunicarse?
Internet puede ser un medio interesante para vincularse con el otro. Hay personas con autismo que escriben en un blog, que cuelgan fotografías…

Hablamos siempre de los niños, ¿pero donde están los autistas jóvenes y mayores? ¿Trabajan? ¿Cómo se relacionan?
Es verdad, de los autistas de veinte a setenta años no se habla. Nadie sabe nada, no se sabe qué dicen, cómo ven el mundo. Nadie les escucha, nadie les da la palabra. Por eso hemos querido hacer este documental, porque están y porque tienen cosas que decir.

Traducción: Magda Acero

Pasada la media noche del miércoles 4 de abril, justo antes de la lluvia, las aceras de la calle Torrijos que acogen el cine Verdi en Barcelona, fueron testigos de la alegría generalizada que se respiraba entre los que acabábamos de salir del estreno de “Unes Altres Veus/Otras Voces”, el documental de nuestro colega Iván Ruíz Acero. Alegría sin prisas de esconderse, contenta de compartir, cada una a su manera; y es que, la materialización de la idea y el trabajo llevado a cabo por el feliz encuentro entre Teidees y TEAdir, una productora audiovisual y una asociación de padres de niños con autismo, encarnada en los cuerpos de Iván, Marta y Silvia, entre muchos otros, lograron cautivarnos.

Diría que hay que verla y que hay que decírselo a la gente. Sería bonito, estaría bien, que la pasaran en los cines de muchos países, salas de barrio, cinefórums, festivales, casas de los que se juntan a ver pelis y comer palomitas, congresos de científicos, artistas y políticos, autobuses que van a Galicia, Marruecos o Bruselas y aviones que cruzan el Atlántico y el Báltico… para que esa alegría se extendiera...

“Unes Altres Veus” es un documental otro en todos sus sentidos. Si el cine documental a menudo se ha erguido en la pretensión de ser el género que retrata la realidad, “Unes Altres Veus” muestra, precisamente, que quizás lo único objetivable que se pueda decir sobre ella, es que es única para cada uno, y está tejida con la más íntima materia del ser humano: sus palabras y sus voces. Esta película nos propone un paseo sin prisas y sin aparente rumbo por los campestres caminos de un laberinto que, paulatinamente, nos va a llevar hacia un encuentro con su protagonista, Albert, un chico diagnosticado de síndrome de Asperger. El espectador, suavemente, va a penetrar en la radicalmente otra realidad del autismo, para acabar divertido e irremediablemente perdido en lo que de autista tenemos cada uno. Como si de una banda de Moebius se tratara, el relato de la vivencia de tener este “pequeño problema” –como lo nombra Albert cuando se refiere a su diagnóstico-, sin saber cuándo ni cómo, pasa de ser aquello que le pasa a él, a resonar profundamente en nuestra más íntima constitución como sujetos.

Diría que este documental es un testimonial del siglo XXI, como en su día lo fueron las memorias del Dr. Schreber. Ambos tienen en común, la enorme generosidad con la que sus protagonistas han decidido dar testimonio de su afectación por el lenguaje. El relato de Albert nos aproxima al modo en cómo está construido el mundo de un autista, sus relaciones con los otros, sus pensamientos, sus temores y sus sueños. Pero, llegado un punto, el relato atraviesa un cierto umbral: deja de ser la historia de lo que les sucede a algunos seres humanos, para devenir el testimonio absolutamente singular de este sujeto, y es ahí en donde se traspasa la frontera que pareciera de entrada infranqueable entre su mundo y el nuestro. En ese sentido da cuenta de la poca utilidad de cualquier etiqueta diagnóstica, mostrando su profundo carácter de ficción, en tanto se conforman como defensa frente a lo desconocido.

El testimonio de Albert tiene por acompañantes los relatos de padres de chicos con autismo y las palabras de unos cuantos psicoanalistas lacanianos repartidos por el mundo. Hablan con sus propias palabras, transmitiendo -cada cual a su manera- lo que del autismo les ha cautivado, lo que han aprendido, lo que les han enseñado los autistas como padres, educadores o psicoanalistas. Por eso sus palabras se pronuncian desde un diván: sentados, acurrucados, con las piernas cruzadas o abiertas, con las manos quietas o agitadas, en planos de muy diferentes perspectivas, al aire libre o en espacios ficticios creados para la ocasión, cada uno de ellos toma la invitación a hablar como mejor le parece. Por eso es también el testimonio de todos los que hablan, por eso vienen al encuentro de los paseos de Albert, todos los otros niños: Quique, Miguel, Víctor, Héctor, Lucía, Alex y los demás.

Podríamos decir que este documental explica cómo aborda el psicoanálisis lacaniano el autismo, porque los ingredientes que lo conforman, están mezclados como si de “una práctica entre varios” se tratara: cada uno está en calidad de algo distinto, pero sobre la escena, eso no es lo fundamental. Nadie es un experto de nada, nadie está instruyendo o educando, cada uno toma la palabra desde un lugar propio, para ir dibujando el sendero del laberinto: entramos al escenario del profundo enigma del autismo y salimos con las palabras, silencios, música, miradas y suspiros que nos conforman como parlêtres.

Abordando temas como la culpa, muestra cómo, para el psicoanálisis lacaniano, la causa última, no radica en ningún gen ni accidente ni incorrección del deseo, sino que ella, la causa, está perdida. “La insondable decisión del ser” se erige para poder entrever que el más profundo respeto por esta decisión, es la vía para poder compartir la vida con estos seres de una enorme excepcionalidad. Amando la diferencia absoluta, prestándonos a ser cautivados por ella, dejándonos enseñar, es cómo el psicoanálisis lacaniano ha logrado, y lo sigue haciendo, cambios que parecieran imposibles de alcanzar. El tratamiento que nos propone el psicoanálisis es el del Otro, puesto que es en función del otro que encuentre el sujeto que éste podrá servirse para inventar un modo propio de nombrar el mundo.

Este documental era difícil, como dice Albert, pero no imposible. Las vías del deseo han permitido que el resultado haya hecho de él una película acustuflant!

Hoy lunes, 2 de abril, se celebra el DIA MUNDIAL DEL AUTISMO. Para esta ocasión sale a la luz en castellano, el libro de Donna Williams, titulado “Alguien en algún lugar”, que va a ser publicado por la editorial Need. El primero de una nueva colección: “La palabra extrema”.

El postfacio, que podrán leer a continuación, ha sido escrito por Enric Berenguer, miembro de la ELP, que nos hace saber el interés de esta la publicación con estas palabras:

“En el contexto actual, me parece que es un libro importante, ya que Donna es una representante de un discurso respetuoso con el psicoanálisis, partidario de un abordaje multidisciplinario, basado en la libre elección, y que plantea toda una serie de cuestiones éticas muy pertinentes sobre el tema que nos ocupa”.

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A su vez, Donna Williams ha escrito a Enric Berenguer para agradecerle su postfacio:

Hola Enrique.

Disfruté leyendo su prefacio.

Me parece muy bien.

También fue esclarecedor para mi que alguien se alegre del valor de mi trabajo en todos los campos.

A menudo mi trabajo es combatido, sin que la gente se dé cuenta de que lucho porque la talla única para todos no le sirve a nadie y porque se me impuso que virtualmente no hay condición alguna que deje a una persona sin la posibilidad de elección.

Sí, vivo con problemas de inmunidad/autoinmunidad y agnosias que impactan sobre mis elecciones, elecciones ligadas o no al autismo, pero al menos tengo esas elecciones, siento que las tengo, pero veo, como consultora, familias en las que el niño tiene aun que sentir la experiencia de ser una persona separada o un ser humano, no un objeto, por lo que están bloqueados en el conocimiento de ser activos a la hora de tomar partido por su propia condición.

Y como consultora, busco alterar la dinámica familiar de forma que la persona con autismo pueda al menos experimentar cambios fuera de esta dinámica estancada.

Así que buena suerte con la publicación. Puede utilizar libremente el prefacio que ha escrito, tan bien reflexionado y considerado. Y gracias por dejármelo leer.

Calurosamente,

Donna

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POSTFACIO al LIBRO de DONNA WILLIAMS, “ALGUIEN en ALGÚN LUGAR”. Por ENRIC BERENGUER.

La cuestión del autismo es objeto en la actualidad de agrios debates sobre la idoneidad de los diferentes tratamientos propuestos hasta ahora para esta problemática que, por sus características, ha desafiado más que ninguna otra los esfuerzos para tratar de entenderla. Pero en el mundo actual, este tipo de discusiones no permanece en el ámbito de los especialistas. Desde hace un tiempo, los nuevos medios de comunicación, las redes sociales, el relieve que ha tomado en diversos ámbitos el punto de vista de las familias de los afectados, los distintos lobbies con intereses mercantiles que tratan de influir en las administraciones y las instituciones políticas, constituyen un panorama enormemente complejo y confuso.

Recientemente en Europa, corrientes comportamentalistas han tratado de erigirse en una referencia única para el tratamiento del autismo, descalificando otros enfoques, como el psicoanalítico, para lo cual aducen argumentos supuestamente científicos. Estos intentos vulneran la libertad de elección que debería regir en éste como en otros ámbitos, así como el necesario pluralismo y la multidisciplinariedad aconsejables en las intervenciones.

Pero, como se dice a menudo, la primera víctima en una guerra es la propia verdad. Y la realidad que está en juego es mucho más compleja de lo que a veces se quiere hacer ver. Una cosa es la ciencia, muy parca en sus afirmaciones, otra muy distinta es el cientificismo, una ideología que pretende hablar en su nombre.

Frente a todo esto, la pregunta es dónde encontrar una referencia más real. Y lo más real no siempre tiene la forma que muchos consideran la única posible. Los cariotipos, los tests, las estadísticas, acaban diciendo de una persona mucho menos de lo que se suele creer. Por el contrario, la escucha, o la lectura, de un verdadero testimonio, de un testimonio de verdad, el de alguien que habla en nombre propio, sin defender los intereses de nadie, sin justificar a nadie, manteniéndose fiel en su narración al detalle de una experiencia que consigue traspasar a palabras que podemos entender, es algo que nos acerca mucho más a lo real que nos interesa. La voz de Donna Williams no es la única entre las de personas concernidas en primera persona por lo que se llama autismo. Pero su voz es única, como son únicos otros testimonios valiosos que han llegado a la opinión pública, porque cada uno trasmite una experiencia singular, irrepetible.

¿Cómo resumir lo que hace del testimonio de Donna Williams algo especialmente valioso? Se podrían mencionar muchas cosas en este sentido. Voy a destacar las que a mí me han parecido más importantes.

El relato de Donna es la historia de una lucha sin cuartel, de una persona decidida, que se sumerge hasta las profundidades de la desesperación, y que, contra todo pronóstico, se alza con una victoria indiscutible. Que narra con honradez, no sólo sus éxitos, sino también sus fracasos. Que muestra que, a menudo, la posibilidad de avanzar pasa por renunciar a soluciones que hubieran podido ser cómodas, pero que eran parciales y limitadoras. Que lo que se llama “tratamiento” del autismo es algo en lo que diferentes aportaciones pueden resultar importantes en diferentes momentos de la vida de la persona; pero que, en el fondo, todo verdadero tratamiento es sobre todo un autotratamiento, ya que la parte más crucial le corresponde siempre a ella, a su voluntad de cambiar, a su decisión, a su valentía, a un deseo profundo de salir de su encierro.

Es particularmente interesante el hecho de que, a lo largo de su vida, Donna Williams se benefició de tratamientos de orientaciones diferentes, incluso, en apariencia, opuestas, ya que fue atendida por una psicoanalista y por un psicólogo cognitivista. Sin embargo, ella tomó de cada tratamiento lo que en aquel momento podía darle y también fue capaz de situar qué no podía darle. Y ello no basándose en ideas a priori sobre lo que eran dichos tratamientos, sino a partir de su propia experiencia concreta. Así, Donna pudo situar muy bien los límites con los que tropezó su tratamiento con una psicoanalista, que fue incapaz de franquear ciertos límites impuestos por el propio funcionamiento autístico. Pero también es interesante que, cuando describe su tratamiento con el psicólogo cognitivista que la ayudó a dar un paso crucial en su cura, hable de él en términos que demuestran la imposibilidad de reducir la intervención a una pura técnica, a un adiestramiento. En su relación con el Dr. Marek, en efecto, encontramos muchos elementos que no podrían describirse en los términos del “condicionamiento”, sino que implican toda la densidad de una relación, en la que se aprecian cosas que los psicoanalistas podríamos describir también en términos de “transferencia”.

Y es que el testimonio de Donna Williams debería dar que pensar a todos: psicoanalistas, psicólogos clínicos, psicólogos cognitivistas, psiquiatras, educadores, políticos, familiares.

Empecemos por los psicoanalistas. El psicoanálisis freudiano fue concebido originalmente para el tratamiento de las neurosis, y supone una relación entre los síntomas y una verdad histórica de la persona que los sufre. La interpretación está pensada para movilizar ese valor de verdad de los síntomas y permitir su elaboración. Posteriormente, las psicosis fueron objeto de intentos de tratamiento sistemáticos y específicos, que ya llevaron a poner en tela de juicio la utilidad en tales casos de una práctica de la interpretación y exigieron un cambio radical de perspectiva. Pero el autismo tardó en encontrar un lugar entre las preocupaciones de los psicoanalistas. El primer caso de niño que hoy sería llamado autista, fue tratado, al parecer con éxito, por Melanie Klein, quien lo consideraba una forma peculiar de esquizofrenia, sin que ella misma pareciera convencida del diagnóstico. Posteriormente, Frances Tustin describió particularidades importantes del funcionamiento autístico, entre las que se destaca la relación con cierto tipo de objetos que ella llamó autísticos, diferenciándolos de los objetos transicionales descritos por Winnicott. La misma autora habla de “autismo encapsulado” y se refiere a la producción por parte del niño de una especie de barrera o caparazón que lo separa del mundo.

Serán Rosine y Robert Lefort, alumnos del psicoanalista francés Jacques Lacan, que se mantuvo muy atento a sus trabajos, quienes plantearán la hipótesis de un funcionamiento autístico que consideran netamente diferenciado de las psicosis, como una estructura diferente. Y describen un elemento nuevo de dicho funcionamiento, que hasta entonces había pasado desapercibido: el valor que tienen cierto tipo de identificaciones con figuras que para los autistas funcionan como dobles, por así decir, “en espejo”. Los Lefort, por otra parte, basándose en la teoría de Lacan, plantearon hipótesis novedosas para explicar los trastornos del lenguaje específicos de los autistas. Con ellas, tratan de dar cuenta de por qué para los llamados autistas el lenguaje parece estar cargado de un potencial destructivo, que evitan mediante un silencio obstinado, o bien mediante peculiares formas de hablar con las que eluden hacer un uso verdaderamente expresivo de la palabra.

Más recientemente, Éric Laurent añadirá una noción fundamental que permite entender mejor algunas intuiciones de Tustin antes mencionadas, corrigiéndolas. Se trata del concepto de “borde autístico”, un concepto que permite introducir, en la serie de construcciones con las que el autista se separa del mundo, una variedad mucho mayor, formas mucho más sutiles. Y esta nueva complejidad incluye también un gran potencial de cambio, de desplazamiento. Al no tratarse ya de una “segunda piel” (Tustin), ese borde es una frontera móvil, ampliable, en la que interviene también el lenguaje, así como construcciones con las que poco a poco el autista puede ir abarcando el mundo exterior, abriéndose a él a su manera, que es la única posible(1).

Pero, por encima de todo, lo que el psicoanálisis dice es que el autismo es un funcionamiento mediante el cual el sujeto trata de defenderse de una profunda angustia. Y lo hace con medios peculiares, que desafían la lógica del sentido común, pero que tienen su propia lógica que es preciso tener en cuenta.

Para los psicoanalistas, el testimonio de Donna Williams es de un valor excepcional, en la medida que contiene la expresión más detallada de la angustia de la que se trata, que no es cualquiera, así como de los mecanismos con los que la persona que la sufre trata de combatirla. Y, sobre todo, porque permite un nuevo desarrollo de una inspiración de Freud: todo síntoma, de los que se suelen considerar patológicos, no es sólo la expresión de una enfermedad, sino que incluye modos específicos de combatirla, es ya parte de la solución, que espera ser tenida en cuenta para una curación verdadera. En efecto, Donna demuestra que la necesidad de encerrarse en su mundo para evitar la angustia no excluye posibilidades de interacción, que no por ser sutiles son menos genuinas. Demuestra que las mismas construcciones con las que el autista lleva a cabo su muro tienen puertas y ventanas, que esperan a alguien que sepa verlas y entenderlas, para ayudar a que la propia persona afectada las abra desde dentro. Proporciona ejemplos impresionantes del funcionamiento de los dobles o espejos, vinculados también a una serie de objetos que ella fue construyendo, en cuya serie se aprecia una progresión hacia el sentimiento de pertenencia de un cuerpo propio, habitado por la vida y capaz de sentir emociones y afectos –capaz, en la misma medida, de entrar en relación con el cuerpo de los otros.

Ahora bien, esto implica –y ahí los psicoanalistas debemos estar particularmente atentos– que no se pueden aplicar al tratamiento del autismo muchas de las cosas que resultan útiles en otros casos. Por eso los psicoanalistas deben estar dispuestos a poner en tela de juicio lo que saben, con toda humildad, para volver a aprender, caso por caso, la lógica de un funcionamiento que más allá de ciertas tendencias generalizables siempre es único. Deben estar preparados para seguir los pasos de su paciente, aunque éstos describan recorridos aparentemente erráticos, porque en ellos están las claves.

No se accede a la palabra de una única forma, no se accede ni siquiera a asumir un cuerpo como propio de la misma manera. Y allí el psicoanalista no puede forzar nada, no debe inyectar ningún sentido, edípico u otro, ya que su paciente no lo espera ni está dispuesto a recibirlo. Ni siquiera puede saber de antemano cuál será la solución por la que, desde lo insondable de su ser, aquel niño o aquella niña, aquel joven o adulto, se decantará.

Para los comportamentalistas y/o cognitivistas, este testimonio es igualmente importante. La voz de Donna se alza con toda autoridad contra la idea de que alguien pueda ser sometido a un entrenamiento aversivo o, más en general, de condicionamiento, sin tener en cuenta su subjetividad, su sufrimiento, su consentimiento. Ni sin tener en cuenta, por qué no decirlo, su deseo, ya que la necesidad del autista de protegerse de un mundo que vive como hostil no es menos digna de respetar que las necesidades llamadas de socialización de una persona supuestamente normal. Por otra parte, como ella misma nos muestra de un modo particularmente lúcido, el éxito de cualquier programa que busque influir sobre una persona, sea ésta autista o no, debe de contar con su conformidad, su participación activa. Como Donna concluye: conseguir que un autista se comporte exteriormente como otros desean no implica haber modificado nada sustancial en su funcionamiento, ya que adoptar una posición pasiva o de aparente conformidad ante un entrenamiento (o ante cualquier intrusión, incluso agresión), puede ser la forma más sofisticada de defensa autística, una verdadera astucia capaz de engañar al entrenador más listo.

Los psicólogos cognitivistas deberían leer atentamente la descripción que hace Donna de un tratamiento como el que ella sigue, en el que el terapeuta mismo, su persona, está muy lejos de ser un factor secundario de la ecuación. Un tratamiento no será nunca la aplicación automática de una serie de reglas y algoritmos. Implica factores personales que de algún modo deben de ser tenidos en cuenta. Como Donna nos enseña, en el diálogo con el Dr. Marek ella pudo entender aspectos sutiles de su forma de pensar y de funcionar, y pudo usar los puntos de referencia que obtuvo para orientarse en su esfuerzo titánico por abandonar lo que había sido su mundo. Pero nada de ello hubiera sido posible sin su determinación, sin su propia decisión. Donna usa, en el mejor sentido, su tratamiento con el Dr. Marek. Y este uso que ella hace es algo que ningún condicionamiento podría lograr, porque depende de una elección que nadie, tampoco su psicólogo, podía hacer por ella. En este sentido, el tratamiento es una herramienta más, que al fin y al cabo quien la maneja es la propia Donna, aunque en ello cuenta con el apoyo inestimable de Marek. En cuando a este último, es interesante destacar que gran parte del éxito de su intervención reside, para Donna, en características personales y actitudes muy precisas: una posición respetuosa, no intrusiva, cierta implicación, pero no demasiada, saber esperar, incluso retroceder alguna vez, una gran paciencia, sensibilidad ante la angustia y también algo que, tal como ella lo describe, va más allá de la aplicación de un saber puramente técnico y entra en el terreno de cierta sabiduría. De este modo, con toda naturalidad, Donna limita la ambición del discurso de la ciencia, que pretende erradicar toda manifestación del sujeto como un estorbo, como una variable molesta –y esto tanto en lo referente al terapeuta como en lo referente a su paciente.

En cuanto a las familias de personas afectadas, este testimonio es igualmente de obligada lectura. Pone de manifiesto hasta qué punto algunas de las cosas que el entorno del autista llegaría a hacer, movido por la desesperación, no sólo pueden ser completamente inútiles, sino incluso perjudiciales. Donna describe cómo cierto tipo de presiones, que pueden llegar al maltrato, se convierten para el autista en el mejor aliado de su rechazo del mundo. En el polo apuesto, ella nos muestra que lo que más útil resulta a la larga, aquello que puede tender puentes hacia el mundo de los demás (¡hasta donde éste exista realmente!) es el detalle más discreto, el objeto más humilde, el dispositivo más extraño, los montajes más bizarros, que por su “anormalidad” suelen suscitar el rechazo. El autista, aunque no lo parezca, está siempre trabajando, no hace fiesta ni vacaciones, y nada de lo que hace puede descartarse como inútil: como mínimo, es un intento legítimo, que debemos poder acoger para ofrecerle vías de elaboración.

El testimonio de Donna enseña también a los familiares que, de un modo adaptado a las posibilidades de cada persona y de cada edad, el interesado siempre debe poder elegir, siempre debe contar al menos con cierto margen. No es que no se le trate de persuadir en algunos momentos: a veces incluso se puede requerir cierta presión para que aprendan (un forzamiento suave, para decirlo con Antonio di Ciaccia). En lo esencial, hay que respetar las resistencias a los tratamientos y durante los tratamientos. Y ni siquiera la aparente indiferencia, el sometimiento sin resistencia, son índices suficientes en los que podamos confiar. Hace falta una reflexión permanente, una sensibilidad atenta, para evitar forzamientos, coacciones casi invisibles. Jamás un ser humano debe ser sometido a una domesticación, por mucho que ésta se vista con el lenguaje y los modos de la ciencia. El fin no justifica los medios. Mucho menos cuando los fines son en sí mismos discutibles, ya que “enseñar” a alguien a hablar como un loro (o, dicho de otro modo, conseguir que pronuncie una serie de palabras adecuadas a ciertas situaciones y contextos) no tiene nada que ver con lo que de verdad es hablar, como Donna sabe mejor que nadie. Palabras, frases sofisticadas sintácticamente, correctas gramaticalmente, no por fuerza comunican, puede ser que no digan nada. Y palabras que no cumplen con ninguno de los cánones de lo establecido, a veces son portadoras del mensaje más fundamental de un ser humano.

¿Y los políticos, los administradores, aquellos de quienes dependen las políticas y los recursos públicos, también las leyes, las que se hacen y también las que no se deberían hacer? ¿Qué pueden aprender? Para ellos la lección de Donna es fundamental: no se puede simplificar lo que se llama “el tratamiento” que conviene a una persona que padece lo que ahora se llama autismo. La cura es un recorrido largo, en el que hay etapas muy diferentes, a lo largo de las cuales las necesidades de la persona van cambiando. A veces pueden se pueden requerir medios específicos, otras veces, los medios al alcance de cualquier niño o persona, usados quizás de un modo singular. No se trata de crear ghettos, sí territorios variados y permeables.

Pero ni siquiera dentro de una etapa determinada hay un único “tratamiento”, un único “programa”, que pueda pretender responder a todas las necesidades. Donna se benefició de cosas diversas, de un modo creativo. Unos vecinos bien dispuestos, en la campiña australiana, fueron para ella un recurso esencial. ¡Qué lección para toda la ideología subyacente en la idea tan en boga de “dispositivos específicos”! La conclusión es inequívoca: la oferta de tratamientos debe ser amplia, diversa, para que cada persona, con la ayuda de su familia si es una persona dependiente, pueda elegir lo que más le conviene, que quizás no sea lo mismo para todos, ni en todo momento. La libertad de elección, como comprobamos en la historia de Donna, no es un factor secundario sino esencial, porque lo fundamental de la cura pasa siempre por la decisión del propio interesado, y esto se opone a cualquier intento de definir un camino único para todos y en todo momento, dentro de una lógica que acaba siendo totalitaria a pesar de las buenas intenciones.

Más allá de todo esto. ¿Qué nos enseña a todos este testimonio único, con independencia de nuestra implicación o de nuestra profesión? Muchas cosas. Pero vamos a limitarnos a destacar una, que constituye una gran lección humana. Se trata de la cuestión de la responsabilidad subjetiva. Gran cuestión, en un mundo en el que muchos se amparan tras supuestas condiciones objetivas que, según dicen, hacen imposible una elección.

Donna, que sufrió lo que podría llamarse un maltrato infantil, y que no duda en describirlos, aunque siempre con una contención notable, no culpa a sus padres de su enfermedad. Plantea de un modo simple y conciso que no sitúa nada de aquello, por otra parte tan triste y terrible, como causa de lo que le ocurrió. Lo más sorprendente es hasta qué punto asume una responsabilidad subjetiva por sus síntomas. En efecto, reconoce sin ambages el peso que en ellos tenía una decisión íntima: el rechazo del mundo y la negativa a abandonar el suyo propio, cederlo a los demás. Sitúa claramente una decisión del sujeto que tiene un papel decisivo en la perpetuación de la enfermedad. Por eso, como ella misma pone de manifiesto, lo esencial de la cura pasa por una decisión, por un acto al mismo tiempo de deseo y de responsabilidad.

Es cierto que esta responsabilidad subjetiva es matizada, en la medida que, gracias a esta decisión de abandonar “su mundo” Donna se puede separar lo suficiente de su autismo como para diferenciarse de él de un modo claro. Y desde esta nueva posición puede decir algo al mismo tiempo enigmático y cargado de sentido. Dice, en efecto, que antes ella creía que quería ciertas cosas, cuando en realidad eran las cosas que quería el autismo. Que ahora ya sabe que en eso ella no podía elegir, aunque creyera que lo estaba haciendo, porque era el autismo el que decidía por ella. Y entonces, cuando puede decir, con toda firmeza, que ella no es su autismo, es cuando puede separarse de él de un modo efectivo. Y descubre que lo que había vivido como una libertad vertiginosa era una esclavitud, el sometimiento a una forma de funcionamiento.

Lo más enigmático, y al mismo tiempo lo más profundo, es que esto no anula cierta dimensión de responsabilidad que ella había aislado tan bien. ¿Cómo hacer compatibles estas dos afirmaciones aparentemente contradictorias? Donna nos conduce así a la raíz misma de la cuestión ética, a la que tanto esfuerzo han dedicado los filósofos.

Se trata de algo que puede ser pensado desde perspectivas muy distintas, y cada cual lo hará, sin lugar a dudas, a partir de su formación o del lugar que ocupa. Pero para extraer algo, lo más generalizable posible, diré lo siguiente. No hay ninguna enfermedad ni condición que sufra el ser humano que, aunque por un lado lo condicione, de modos a veces decisivos, incluso abrumadores, lo deje sin algún margen de elección posible, por mínimo que sea. Y, dentro de ese margen, el sujeto es responsable, aunque no sea responsable de su enfermedad en el sentido corriente. Del mismo modo que el sordo se puede amparar en su sordera al servicio de su no querer oír, o sea, puede desear no oír aunque esto parezca un hecho obligado, el autista puede desear autísticamente, puede aliarse con su condición. El síntoma, sea cual sea (ya sea su causalidad psíquica o física), tiende a imponerse al sujeto que lo padece, pero, al menos en una parte significativa, lo hace mediante cierta forma enigmática de persuasión –y de este efecto de persuasión, el sujeto es en parte responsable. La identificación con el síntoma es algo que responde a una lógica muy profunda, y tiene modalidades muy diversas. La experiencia del autismo nos demuestra que actúa desde momentos muy precoces de la vida del ser humano, en los que la diferencia, el margen, entre una condición objetiva (ya sea por efecto de una enfermedad o por cualquier otro factor) y una elección del sujeto es muy estrecho.

Esto está cargado de consecuencias y es una cuestión fundamental a añadir en un apartado de este debate, muchas veces planteado en términos simplistas: el referente a “la causa del autismo”.

Por ejemplo en el caso de la propia Donna, algunas enfermedades afectaron a la niña que ella era. Y ninguna dolencia del cuerpo deja de producir su impacto en la primera infancia. Por otra parte, ciertas formas de autismo se suelen asociar con enfermedades neurológicas graves, como el síndrome de Rett. Aunque sería más justo decir que en personas con síndrome de Rett se desarrolla con cierta frecuencia una sintomatología autística. Sin embargo, el caso de Annick Deshays demuestra que incluso alguien que sufre de dicho síndrome, y que desarrolló una sintomatología autística grave, ha podido luchar de un modo muy efectivo contra algo que parecía un destino ineludible.

Finalmente, lo que Donna aporta a esta cuestión de la responsabilidad y la causa añade un elemento fundamental a todo lo que se dice, con poco conocimiento de causa, sobre la supuesta culpabilización de los padres por parte del psicoanálisis u otras corrientes, y la supuesta desculpabilización que aportaría la ciencia al ofrecer una causa orgánica. Nada de eso. La misma complejidad de la cuestión de la responsabilidad (que no culpa) que Donna describe en su propia relación con el autismo, es la que describe con toda precisión en lo referente a sus padres. Es esa posibilidad de situar, de delimitar y por lo tanto limitar, la responsabilidad de cada uno lo que en realidad desculpabiliza. Que haya un trastorno o una enfermedad no te hace irresponsable, cambia los términos en los que esa responsabilidad se plantea.

En resumen: los llamados autistas tienen muchas cosas que decir y poseen sobre su condición un saber precioso, que todos debemos escuchar muy atentamente. La aportación de Donna Williams es enormemente valiosa y su voz, como la de otros, debe ser tenida en cuenta en un momento en que tantas decisiones están en juego. Entre otras cosas, para no olvidar la dimensión ética de lo que se discute.

Nota:
1-. Para profundizar estos temas: Jean-Claude Maleval, El autista y su voz, Ed. Gredos, Barcelona, 2011.

Estimados colegas,

Esta vez, nuestra colega Vilma Coccoz, que como sabemos conoce bien el terreno del tratamiento del autismo, nos envía un bello texto para reflexionar sobre la cuestión, que fue escrito para invitar a firmar la Petición Internacional...

ACLARACIÓN: Nicola Purgato, es el nuevo Director de ANTENNA 112 y de Antennina de Venecia, después del fallecimiento de nuestro querido Martin Egge. Es él el que nos ha pedido a la ELP y a sus miembros, que firmemos también la petición que se ha puesto en marcha en Italia a través de L’ Istituto di Ortofonología de Roma, con el fin de que se abra de nuevo la mesa de negociaciones sobre la cuestión del Autismo con el Ministerio de Salud.

http://www.ortofonologia.it/?do=103

Os aconsejo visitar el Blog http//clinicaoevaluacion.blogspot.com/, puesto en marcha por el Grupo de investigación: ¿CLÍNICA O EVALUACIÓN? de la Sección Clínica de Barcelona (ICF), cuyas responsables son: Shula Eldar y Patricia Heffes. Encontrareis un corto de animación creado por cuatro estudiantes de la E.S.M.A., que muestra la irrupción, en un mundo homogéneo y perfectamente ordenado, de un niño "diferente".

Saludos cordiales,
Carmen Cuñat

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UNA VEZ MÁS... Vilma Coccoz (Madrid)

Desde que Freud diera a conocer su descubrimiento.
Desde que intentara, Freud, que sus colegas médicos vieneses despertaran a la realidad, por él probada, de la existencia de una causa psíquica en la génesis de los síntomas histéricos y obsesivos.

Y fuera, él, Sigmund Freud, ignorado.
Sentenciado,
Desacreditado por los “expertos”, por los “representantes de la ciencia oficial”.
El 21 de abril de 1896.

Una vez más, el psicoanálisis es objeto de ataques y calumnias,
que sólo prosperan en razón del feroz desconocimiento.

En Francia,
En donde el psicoanálisis ha gozado del prestigio y del honor de recibir la herencia freudiana, proscrita por el nazismo,
Que ordenó quemar los libros de Freud la funesta noche del 10 de mayo de 1933.

En Francia,
Cuna del doctor Jacques Lacan
Que supo estar a la altura de la Historia,
Incansable,
Tenaz,
Entregó su vida al ejercicio del Psicoanálisis.
Al esclarecimiento de la obra de Freud.
A la modernización de su genial invención.
A la formación de los psicoanalistas en el rigor y el estudio.

Parece una broma de mal gusto.
Que sea justo en Francia donde se haya impulsado una campaña para desacreditar el trabajo responsable y abnegado de los psicoanalistas en la atención de los autistas y sus familiares.

Una vez más, los enemigos de la libertad acechan.
Esta vez, blandiendo las arteras armas de la manipulación mediática y estadística.
Con el abuso de los argumentos del desamparo y la indefensión de los ciudadanos.
Lo que ocurre en Francia concierne a los países democráticos del mundo.

Nos atañe a todos.
Muy especialmente a quienes día tras día trabajamos codo a codo con los autistas,

Nosotros, que sabemos de sus angustias inconmensurables.
Los que hemos aprendido de sus experiencias.
De sus testimonios.
De su lucha a brazo partido por existir, por negarse a ser convertidos en autómatas.
Por rebelarse a ser domesticados con amenazas,
Por resistirse a ser sometidos, homogeneizados mediante el miedo.
Nosotros, que les acompañamos a reanudar su camino junto a los demás.
Que sabemos del sufrimiento inaudito de sus padres, de sus parientes más próximos.
Porque les ayudamos a volver a tejer los lazos familiares,
Cuando se han roto.
A mejorarlos,
Cuando se han malogrado.

Nosotros podemos hacerlo porque nos orientamos en la enseñanza de Freud y Lacan.
Miles de casos editados en publicaciones clínicas de todo el mundo demuestran que es posible construir, caso por caso, uno por uno, un lugar para vivir, sin segregación, sin condenas, sin el peso irremediable de un estigma diagnóstico.

El psicoanálisis nos enseña que cada ser inventa su fórmula para vivir,
Aún en las condiciones más extremas.
Ellos, los autistas, han sabido mostrarnos hasta qué punto es verdad.
Nuestro deber es respetar e impulsar la que ellos, trabajosamente, se esmeran en incluir en este variopinto mundo.

Amigos y amigas del psicoanálisis, de la libertad de expresión, de la humanidad plural y diversa.
Firmemos esta petición internacional en defensa del abordaje clínico del autismo.

Una vez más….
Debemos hacer oír nuestra voz,
Junto a las que apenas se oyen.

El mensaje es bien claro:
¡No! al intento de restricción de la clínica psicoanalítica del autismo en Francia!

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PETICIÓN INTERNACIONAL PARA EL ABORDAJE CLÍNICO DEL AUTISMO
A iniciativa del Instituto Psicoanalítico del Niño
(Universidad Popular Jacques-Lacan)
La petición puede firmarse por Internet en la Web de Lacan Quotidien clicando aquí: http://www.lacanquotidien.fr/blog/petition/

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Estimados colegas,

He aquí dos contribuciones más que se suman al debate actual sobre el tratamiento del Autismo. La primera nos la hace llegar Gustavo Dessal en la que realiza un interesante recorrido para mostrarnos como cuajó la tesis de que el desencadenamiento del Autismo podría estar conectado con la vacunación de los niños y las repercusiones que esta tesis tuvo en Inglaterra y en Estados Unidos.

Por otro lado, nuestro amigo Javier Peteiro responde al debate, después de haber leído “Storytelling y juicio”, artículo de Eric Laurent difundido por la lista Foro-Lacaniano. (También publicado en este mismo Blog aquí: )

A señalar también, el último número de Lacan Quotidien, 159, enteramente dedicado al debate, con artículos de Eric Laurent, François Arsermet, Jean-Claude Maleval y otros.
http://www.lacanquotidien.fr/blog/2012/02/lacan-quotidien-n159-de-qui-libe-et-le-huff-sont-ils-le-nom-par-eric-laurent/

Por último, vía Judith Miller, Nicola Purgato, colega del Campo freudiano, nos escribe desde Roma para pedirnos que la ELP y sus miembros firmen la petición que también se ha puesto en marcha en Italia, a través de L’istituto di Ortofonología de Roma, con el fin de que de se abra de nuevo la mesa de negociaciones sobre la cuestión del Autismo con el Ministerio de Salud.

http://www.ortofonologia.it/?do=103

Saludos cordiales,
Carmen Cuñat

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AUTISMO, SARAMPIÓN Y OTRAS RONCHAS: CRÓNICA DE UN FRAUDE. Gustavo Dessal (Madrid)

“¡Cuántas dudas, cuántas hipótesis, cuántos laberintos de entretenimiento, cuántos campos de disputas, qué océano de falsa ciencia se podrían evitar con ese único concepto de inmaterialismo!”
Obispo Berkeley, Tres diálogos entre Hilas y Filonús.

En el año 1995, Rosemary Kessick era una consultora financiera residente en Londres que se había visto obligada a abandonar su trabajo debido a una tragedia familiar: su segundo hijo, que según su propio relato había nacido sano y se desarrollaba feliz, siguiendo las líneas ejemplares de los más modernos manuales de crianza, comenzó a padecer graves síntomas intestinales, seguidos de un trastorno regresivo que culminó en un autismo grave, con pérdida del lenguaje y contacto social. Para la señora Kessick, la causa de lo que había sucedido era inequívoca: su pequeño William había desencadenado el cuadro intestinal pocos días después de haber sido vacunado con la Triple Vírica, una vacuna que inmuniza contra las paperas, la rubeola y el sarampión.

Los médicos no estaban dispuestos a secundar su teoría, y en su desesperación se dirigió al Royal Free Hospital de Londres para entrevistarse con el Dr. Andrew Wakefield, por entonces un reputado especialista en enfermedades intestinales. El Dr. Wakefield no había visto jamás un caso de autismo, pero ante la angustiada y obstinada presión de la señora Kessick aceptó investigar al niño mediante una colonoscopia. Para su sorpresa, el tracto intestinal de William presentaba un tipo de inflamación y de lesiones nunca antes observadas. Al año siguiente, Andrew Wakefield publicó un artículo en la prestigiosa revista The Lancet en el que afirmaba haber encontrado una conexión entre el virus del sarampión, inoculado por la vacuna, y el autismo.

Rosemary Kessick, que había creado una asociación denominada “Autismo Alérgicamente Inducido”, se convirtió en una militante activa difundiendo mediante toda clase de foros y entrevistas el descubrimiento del Dr. Wakefield. La señora Kessick convirtió su drama personal en una cruzada contra la vacunación. Las cosas aumentaron de grado cuando el Dr. Wakefield, en una conferencia de prensa que tuvo un inmenso impacto en la opinión pública y en la comunidad científica, aseguró que la vacuna Triple Vírica debía suspenderse, y en su lugar aplicarse vacunas distintas contra el sarampión, las paperas y la rubeola, en períodos separados por un año. Miles de padres se dirigieron a las autoridades sanitarias en busca de una respuesta, y el Ministerio de Salud comenzó a interesarse en el problema.

Muy pronto las aguas se dividieron. El Dr. Wakefield buscó respaldo a su teoría, y se asoció con John O´Leary, un experto irlandés en la detección de virus. O´Leary había creado un método capaz de rastrear el más mínimo residuo infinitesimal de un virus, y Wakefield le envió muestras de tejido intestinal extraído mediante las pruebas colonoscópicas a un grupo de 12 niños autistas, entre los que se encontraba William. Los resultados no tardaron en dar la razón al doctor Wakefield: en todos los casos se había hallado la presencia inequívoca del virus del sarampión. Las asociaciones de padres contrarios a la vacunación infantil comenzaron a multiplicarse, no sólo en el Reino Unido, sino también en otros países. Como consecuencia, el sarampión -que para entonces había sido erradicado de Europa occidental- reapareció con niveles epidemiológicos preocupantes.

Las autoridades sanitarias del Reino Unido comenzaron a enfocar la teoría de Wakefield desde el punto de vista epidemiológico, sometiendo a un tratamiento estadístico la correlación entre casos de autismo y vacunación. La señora Kessick, completamente empeñada en respaldar al Dr. Wakefield, desencadenó una campaña de opinión contra el Ministerio de Sanidad. “Los estudios epidemiológicos ponen fuera de duda el valor positivo de la Triple Vírica”, objeta un periodista en una entrevista con Rosemary. “Las estadísticas pueden convencerlo a uno o no. A mí no me convencen. No tengo tiempo para estadísticas cuando estoy ante un niño enfermo”, responde ella.

Las autoridades sanitarias van descubriendo poco a poco algunas anomalías en las investigaciones de Wakefield, y comienzan a sospechar. Se demuestra que el método de detección de virus utilizado por O´Leary conduce a resultados erróneos. El Dr. Wakefield se traslada a los Estados Unidos, tras ser obligado a dimitir de las instituciones británicas en las que trabajaba. Allí no tarda en encontrar seguidores, algunos de ellos de gran importancia mediática, como Jenny McCarthy, una modelo de Playboy convertida al periodismo, y madre de un niño autista. Jenny, al frente de un programa televisivo de una enorme audiencia, adopta una defensa apasionada de las teorías antivacunas del Dr. Wakefield, incluso después de ser galardonada con el Pegasus Award, un premio satírico que otorga la Fundación Educativa James Randi a aquellas personas que contribuyen a la difusión de la pseudociencia. Los índices de sarampión aumentan también en USA, aunque lamentablemente no disminuye el número de autistas.

The Lancet, por la vía de su director, se retracta y publica una nota desacreditando el artículo en cuestión. Brian Deer, un destacado periodista del Toronto Star, inicia una investigación sobre Wakefield, descubriendo una trama de corrupción que involucraba a algunos padres de autistas, abogados ingleses y, por supuesto, al Dr. Wakefield, que había cobrado 400.000 libras por fraguar un estudio que serviría para iniciar una demanda judicial multimillonaria a los laboratorios que fabrican la Triple Vírica. Sale también a la luz que Andrew Wakefield había creado una compañía dedicada a la venta de un test para diagnosticar el trastorno intestinal causante del autismo, y con el que estimaba conseguir ingresos por varios millones de libras.

Wakefield fue apartado de la carrera médica, privado de tu título, prohibiéndose su actividad tanto en el Reino Unido como en los Estados Unidos.

Rosemary Kessick continúa su campaña antivacunación, y es autora de dos libros: Autismo y Dieta, y Autismo y trastornos gastrointestinales, en los que persiste en sostener la correlación entre autismo y enfermedades gastrointestinales. No parece interesada en la observación del Profesor Stephen Senn, uno de los estadísticos involucrados en la investigación sobre las actividades de Wakefield: “Creo que existe una tendencia natural a confundir subsecuencia con consecuencia. Esto es, a afirmar que por el hecho de que un acontecimiento se produzca detrás de otro, este último es su causa”.

A pesar de haberse revelado como un fraude científico, práctica nada inusual y bien conocida por prestigiosos y honestos representantes del discurso científico (Cf. la obra de Richard Lewontin, dedicada en buena medida a denunciar la superchería científica) un gran número de asociaciones de padres, necesitados de abrazar una etiología “objetiva” para el autismo, continúan sosteniendo la causalidad vírica. Los profetas mediáticos y divulgadores científicos, asociados a las grandes cadenas informativas, se han convertido en líderes de opinión capaces de trenzar los intereses del mercado, la sensibilidad de la audiencia, la promesa de felicidad y el pragmatismo de la “evidencia”. Las asociaciones de enfermos, manipuladas en ocasiones por representantes de la industria farmacéutica, cobran un poder cada vez mayor, al punto de ejercer una considerable presión política en algunos casos.

Indudablemente, orientarse en este laberinto en el que la buena fe puede verse enredada en oscuras trampas, no es una tarea fácil. El psicoanálisis no es un adversario de la ciencia, pese a que algunos miembros de la comunidad científica lo pretendan. No es tampoco la voz de la conciencia moral, papel que le cabe a la Iglesia Católica, antagonista histórica y pertinaz del desarrollo científico. Su función es tal vez más modesta: recolector de residuos. Esos residuos, restos, desechos del discurso, que caen del lado del inconsciente, convirtiéndose así en los rasgos de identidad más verdadera e irrepetible del ser hablante, su código de barras subjetivo. El psicoanálisis no promete la curación, sino que ofrece un marco de dignidad para la palabra de aquel que sufre, incluso para aquel que sufre por no tener palabras.

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FORO-LACANIANO
20/02/12

coordinación olga.monton.al@gmail.com

UN COMENTARIO. Javier Peteiro (La Coruña)

He leído esta aportación de Eric Laurent sobre el autismo, muy interesante en la línea que es habitual en él.

He visto parte de ese bodrio, "Le Mur", un título que evoca el de "La fortaleza vacía", curiosamente.

A veces hay sincronicidades curiosas. Tengo en mi mesa un número de Nature, una revista científica seria (de una seriedad que está perdiendo Science , por ejemplo). Se trata del ejemplar del 3 de noviembre de 2011. En un editorial de ese número indica textualmente: "With the exception of a few rare disorders, such as fragile X or Rett syndrome, which lead to forms of autism, no disruption of an individual gene, or set of genes, can reliably predict the condition."* ("Con la excepción de unos pocos trastornos raros, tales como el síndrome de X frágil o de Rett, que causan formas de autismo, ninguna alteración de un gen individual o de un conjunto de genes puede pronosticar adecuadamente tal condición")

Un poco más adelante señalan que "Recently, mice carrying mutations in candidate genes have been produced, and have been found to show behaviours reminiscent of autism - such as a lack of interest in socializing with other mice, repetitive grooming and anxiety." ("Recientemente, se han producido ratones portadores de mutaciones en genes candidatos y se ha visto que muestran comportamientos reminiscentes del autismo -tales como una falta de interés en socialización con otros ratones, conductas repetitivas y ansiedad".

Y también, "Many factors have been proposed, including maternal infection during pregnancy. But none of these candidates has yet been convincingly established, nor have their biological links to autism been tested mechanistically." (“Se han propuesto diversos factores, incluyendo infecciones maternas durante el embarazo. Pero ninguno de estos factores ha sido establecido convincentemente, ni sus relaciones biológicas con el autismo han sido ensayadas de modo mecanicista").

(Tomado de Editorial. The mind's tangled web. Nature 2011;479:5)

Creo que sobra cualquier comentario sobre lo que pretendidamente sabe la comunidad científica internacional, como señalan al inicio de "Le mur". Porque ocurre que la comunidad científica internacional no sabe nada, en la práctica, sobre autismo.

Un afectuoso saludo,
Javier Peteiro

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PETICIÓN INTERNACIONAL PARA EL ABORDAJE CLÍNICO DEL AUTISMO
A iniciativa del Instituto Psicoanalítico del Niño
(Universidad Popular Jacques-Lacan)

La petición puede firmarse por Internet en la Web de Lacan Quotidien clicando aquí www.lacanquotidien.fr

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Estimados colegas,

La Asociación TEAdir nos invita calurosamente a ir un poco más allá de la adhesión solidaria a su causa y nos propone una participación activa: escribir breves textos para dar testimonio de nuestro quehacer con el autismo; los practicantes del psicoanálisis, los padres, los educadores...

Tomemos su idea y abramos un nuevo capítulo en estos intercambios:

NOTAS SOBRE EL TRATAMIENTO DEL AUTISMO.

Nicola Purgato ha enviado al conjunto de la Escuelas de la AMP una NOTA SOBRE LA SITUACIÓN ITALIANA RESPECTO AL AUTISMO. España no va a ser diferente, el hecho de que “la política de las cosas” nos llegue aparentemente con retraso, nos permite quizás estar alerta y actuar en consecuencia.

Saludos cordiales, Carmen Cuñat

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Asociación TEAdir, de padres, madres y familiares de personas con TEA - Trastorno del Espectro Autista (Autismos y Síndromes de Asperger)

A la atención de Carmen Cuñat, Presidenta de la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis;

La Asociación TEAdir de padres, madres y familiares de personas con autismo quiere aprovechar el momento actual, en que se cuestiona la utilidad y eficacia del psicoanálisis en el tratamiento de las personas con autismo y el acompañamiento de sus familias, para pedir a los miembros, socios y amigos de la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis que se sumen a nuestro empeño de extender en lo social los beneficios de que el psicoanálisis exista y oriente las distintas prácticas que abordan el autismo de algún modo y allí donde éstas pueden tener un lugar.

Para ello pedimos que se envíen a associacioteadir@gmail.com textos muy breves en los que:

- los psicoanalistas o los profesionales concernidos transmitan de qué modo el psicoanálisis orienta su práctica diaria, y qué han encontrado a lo largo de los años. El relato de los efectos del psicoanálisis en el propio profesional son también interesantes por su valor testimonial.

- los padres testimonien de lo que ha determinado para sus hijos y para ellos mismos encontrar profesionales con una sensibilidad psicoanalítica que ha permitido una doble escucha: la del niño o adulto que hay detrás del diagnóstico de autismo y la del sufrimiento que los padres portan. Los hallazgos y las invenciones en ese proceso son también un patrimonio de los padres y de sus hijos que puede darse a conocer.

Los textos recibidos se publicarán en el boletín "TEAdir informa" que se va a empezar a difundir desde la asociación.

Asociación TEAdir
www.associacioteadir.org

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NOTA SOBRE LA SITUACIÓN ITALIANA RESPECTO AL AUTISMO. Nicola Purgato. (Italia)


El Istituto Superiore di Sanità (HAS italiana) presentó en Roma el pasado 26 de enero, las Directrices nacionales para el autismo ("El tratamiento de los trastornos del espectro autista en los niños y adolescentes "-www.snlgiss.it/lgn_disturbi_spettro_autistico).

La finalidad de estas directrices es arrojar una luz sobre una variedad de métodos y propuestas terapéuticas, muchas de las cuales rozan la ingenuidad, pero el problema real (¡y el objetivo!) reside en el hecho de que, presentándose como un control "científico", detallado y que sienta cátedra, de diversos métodos de cobertura del autismo, ofrecen como únicos métodos eficaces y científicos el método ABA y TEACCH, recomendando a las instituciones de todos los niveles y en todas las categorías que se adapten a estas indicaciones.

No tomar en cuenta más que un solo modelo terapéutico es no solamente empobrecedor y científicamente parcial (se ignora cualquier "otra" literatura, tanto la italiana como la extranjera, se hacen elecciones epistemológicas que merecerían un debate más amplio...) sino que entabla un proceso de homologación de las prácticas clínicas impuestas por el Estado (bajo la presión evidente de ciertos grupos y asociaciones). El psicoanálisis no es -e intencionalmente no lo ha sido- citado ni tomado en consideración. Se comienza con el autismo..., pero se cuestiona radical y oficialmente toda la concepción de la clínica, del sujeto y de lo real.

Frente a esto y simultáneamente con la presentación de las Directrices de la ISS, un grupo de parlamentarios de dos partidos ha pedido la apertura de una mesa de reflexión sobre las directrices.

Un cierto número de universitarios, de asociaciones, de organismos de atención y rehabilitación ligados al psicoanálisis han elaborado una petición que sería oportuno apoyar y difundir. Es una petición importante, que subraya los límites evidentes de las directrices italianas y pide la reapertura de la mesa de trabajo con la ISS.

Estoy en estrecho contacto con el principal promotor de esta iniciativa que cuenta con nosotros no sólo para aumentar el número de suscriptores de la petición (condición sine qua non para reabrir la mesa de trabajo en la ISS), sino también para aportar en la fase siguiente una contribución teórica y de experiencias susceptible de ampliar el horizonte reducido de las directrices actuales. Si tenemos éxito, como deseo, en ese momento el trabajo de muchos de nosotros será inestimable.

Por el momento, de acuerdo con la Presidente SLP, buscamos convergencias y alianzas con asociaciones e instituciones que comparten con nosotros una perspectiva más respetuosa con la subjetividad de los numerosos niños y adolescentes que muchos de nosotros tuvieron la oportunidad de conocer y tratar. Las Escuelas de Psicoanálisis del Campo Freudiano pueden, así nos parece, estar en primera línea en esta batalla cívica. La cuestión es también -¡huelga decir!- el lugar y el destino del psicoanálisis en nuestro tiempo y en Italia.

Por lo tanto, pido a quienes lo deseen adherirse a esta petición siguiendo el enlace indicado más abajo y difundirlo el máximo posible.

Por motivos relacionados con la burocracia italiana, se les pedirá que acepten o no el tratamiento de datos personales en cumplimiento con la ley de privacidad: sólo el primer "acepto" es necesario, el segundo no.

Espero que sean numerosos en responder a esta invitación por lo que les doy las gracias por adelantado.

Clikear aquí: http://www.ortofonologia.it/?do=103

A iniciativa del Instituto Psicoanalítico del Niño
(Universidad Popular Jacques-Lacan)

La petición puede firmarse por Internet en la Web de Lacan Quotidien clicando aquí: http://www.lacanquotidien.fr/blog/petition/

Las asociaciones, los profesionales implicados en la acogida, el cuidado y el acompañamiento de los sujetos autistas,

los padres cuyos hijos son acogidos en estructuras médicas o médico-sociales,

los ciudadanos implicados, ya sean o no franceses, firmantes todos de esta petición:

— piden que el psicoanálisis, sus investigaciones y sus practicantes, dejen de ser difamados por alegaciones destinadas a desconsiderarlos;

— desean que los poderes públicos tengan en cuenta la preocupación legítima de las familias, sin descuidar por ello el trabajo que, desde hace décadas, llevan a cabo los equipos de profesionales con niños y adultos autistas en el marco de la red de salud mental, de las consultas privadas, de las instituciones médico-sociales. Dicho trabajo se beneficia, en un gran número de casos, de la formación psicoanalítica de los practicantes;

— desean que la inquietud de las familias no sea explotada para designar a chivos expiatorios ni denigrar a profesionales implicados en promover las instituciones y las prácticas que garantizan que el niño y su familia sean respetados en el momento subjetivo que les es propio;

— consideran que en Francia, la representación nacional sabrá, con su saber hacer, evitar pronunciarse sobre un problema de salud pública que, lejos de haber sido descuidado, está siendo tomado en consideración desde hace tiempo;

— requieren que se ponga en marcha un plan capaz de asegurar los medios humanos y estructurales necesarios para la prosecución de los cuidados y del acompañamiento educativo que precisa la situación singular de cada niño y adulto que sufra de autismo.

LOS 21 PRIMEROS FIRMANTES
1 – Pr. Francois ANSERMET, Profesor de psiquiatría del niño y del adolescente en la Facultad de Medicina de la Universidad de Ginebra, Director del Servicio de Psiquiatría del niño y del adolescente en el Hospital Universitario de Ginebra, director del Departamento Universitario de Psiquiatría;
2 - Pr Guy BRIOLE, ex-director del Servicio de Psiquiatría del Hospital de Val-de-Grace, Presidente de la Association des Agreges de l'Ecole du Val-de-Grace;
3 - Pr Jean-Claude MALEVAL, Profesor de Psicología Clínica de la Universidad de Rennes 2;
4 - Pr Laurent OTTAVI, Profesor de Psicopatología Clínica, Director del Laboratorio Universitario multipuesto de investigaciones Psychopathologie, nouveaux symptomes et lien social, EA 40504;
5 - Dr Yves-Claude STAVY, Director de Servicio, Director del “Pole de psychiatrie infanto juvenile a l'EPS de Ville-Evrard”;
6- Dr Jean-Daniel MATET, psiquiatra, praticien hospitalier honoraire, Presidente de la Ecole de la Cause freudienne;
7 – M. Leonardo GOROSTIZA, Presidente de la AMP (Asociación Mundial de Psicoanálisis);
8 – M. Eric LAURENT, ex Presidente de la AMP;
9 - Dr Alexandre STEVENS, psiquiatra, Director terapéutico de Le Courtil, Tournai (Belgique), docente en Formation continue de l’Universite Libre de Bruxelles ;
10 - Dr. Fabien GRASSER, psiquiatra en Hospital, responsable de la Unite clinique Jacques-Lacan, Secteur de psychiatrie 91 G 11;
11 - Dr. Armand ZALOSZYC, psiquiatra, ancien interne des Hospitaux Psychiatriques d’Alsace, praticien attache des HoSpitaux Universitaires de Strasbourg, medecin coordinateur de synthese au Centre medico-psycho-pedagogique de Strasbourg;
12 – Dr. Agnes AFLALO, médico director del CMP Croix-Rouge;
13 - Dr Francois LEGUIL, psiquiatra, ancien praticien hospitalier a l’Hospital Sainte-Anne (Paris), ancien attache des Hospitaux de Paris, membre titulaire de l’Evolution Psychiatrique;
14 - Dr. Luis SOLANO, ancien praticien attache a Sainte-Anne, Medecin Coordonateur du Pole des ITEP (94000 et 77000) de l'UGECAMIF;
15 - Dr Jean-Robert RABANEL, psiquiatra, responsable terapéutico de CTR Nonette;
16 - Mme Cynthia FLEURY, escritora y filósofa;
17 - Mme Blandine KRIEGEL, filósofa;
18 - M. Alexandre ADLER, escritora, editorialista de Le Figaro;
19 - Mme Fabienne SERVAN-SCHREIBER, productora;
20 - Mme Judith MILLER, Presidente de la Association de la Fondation du Champ freudien;
21 - Dr Daniel ROY, psiquiatra, praticien attache au CH de Cadillac - CMP de Bordeaux.

LAS TRES PRIMERAS INSTITUCIONES FIRMANTES
1 - Institut psychanalytique de l’Enfant
2 - Ecole de la Cause freudienne
3 - Association des Psychologues Freudiens
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A PROPÓSITO DEL TRATAMIENTO DEL AUTISMO. STORYTELLING Y JUICIO*. Eric Laurent (París)

La conquista contemporánea de la opinión depende cada vez más de la coherencia de la historia que viene a representar una tesis publicada a través de los diferentes medios y la enumeración de hechos que se seleccionan para sostenerla.

La campaña de prensa preparada por profesionales para sostener la tesis de un conjunto de asociaciones de padres de autistas cuenta una historia que caricaturiza al psicoanálisis, para proponer únicamente las terapias de conducta como solución adaptada al autismo en su conjunto y para toda la extensión de su espectro. El epicentro de la historia es Francia o, mejor dicho, Francia y Bélgica, pero esta historia debe ser pensada globalmente.

Resumamos. Por procedimientos que consisten en engañar a la buena fe, un así llamado “documental” reduce la diversidad de posiciones de los psicoanalistas interrogados a una tesis ridícula: la causa del autismo es culpa de los padres, especialmente de la madre. La reducción al lecho de Procusto se establece mediante amalgamas y distorsiones. Una vez la tesis establecida, el honor de los padres así incriminados y “culpabilizados”, no puede limpiarse más que con una denuncia más feroz de tal enfoque. Con este objetivo todo podrá ser retenido y desnaturalizado para sostener la causa.

La operación está arropada mediante el recurso a la ciencia que afirmaría poder explicar el conjunto de los fenómenos mediante una estricta consideración biológica, sin tener en cuenta la relación que sustenta el sujeto con el mundo, hasta tal punto la apariencia de ciertos autistas permitiría pensar en este corte. El drama de salud pública planteado por estos sujetos coloca sin embargo en primer plano la acogida de estos síntomas en un discurso. Incluso si se explica el sorprendente crecimiento del número de casos mediante artefactos estadísticos, hay que explicar por qué la mirada clínica desvela mejor estos síntomas. Además, es el único “trastorno” psíquico en el que la metáfora de la reducción del trastorno a un “desequilibrio químico” como en la depresión, por ejemplo, es rechazada.

Las crisis de agitación, de angustia, de repliegue pueden ser estimuladas o atemperadas mediante medicaciones apropiadas pero nadie afirma tocar a la causa. De ahí las esperanzas puestas en la causa genética. Por el momento, no se propone ninguna medicación específica. ¿Qué hacer?

Algunos pioneros, inspirados por el psicoanálisis, propusieron desde los años sesenta, en diversas instituciones, un enfoque que mezclaba métodos relacionales, juegos, actividades y aprendizaje. Las instituciones y sus mix terapéuticos se dirigían a todo tipo de patologías. En 1987, Ivar Lovaas, en un artículo rotundo, propone centrarse en un método de repetición intensiva de conductas simples y reservarlo a los autistas. Este método estará fuertemente estructurado mediante el enfoque recompensa–castigo. Lo llamó Análisis del comportamiento aplicado; en inglés, Applied Behavior Analysis, (ABA), sin referencia a la cognición. Este método encontró en los Estados Unidos un éxito conforme al prestigio reconocido del enfoque conductual en esa zona cultural. Sin embargo, no han faltado las objeciones, y no únicamente por parte de los psicoanalistas, contra la extensión de los métodos conductuales y su reduccionismo asumido a la extensión del “espectro de los trastornos autísticos”. Las objeciones han sido éticas, técnicas y económicas.

La ficción en la que se inscribe el panfleto “El muro” sostiene que las múltiples preguntas que se plantean en el tratamiento del autismo se reducen, por un lado, a un enfrentamiento entre psicoanálisis y terapias conductuales y, por otro lado, entre Francia, país del pasado, epónimo de la “vieja Europa” y los Estados Unidos, país del futuro. En Francia, el psicoanálisis plantearía aún obstáculos a la ciencia y en los Estados Unidos, las terapias cognitivo-conductuales, estarían enteramente reconocidas como el tratamiento de referencia. Es una ficción bifocal, pero falsa para cada uno de estos focos.

En Francia, el tratamiento de los sujetos autistas, inspirados por el psicoanálisis, tienen en cuenta los avances de la ciencia, utilizan los medicamentos adecuados, recomiendan la inscripción de los niños en las instituciones que mejor les convienen, en una escuela donde se puedan adaptar los aprendizajes en función de lo que está disponible. Están de acuerdo en la necesidad de una continuidad en la interpelación de estos sujetos. “Hay algo que decirles”, sin que haya que hablar de “intensidad”. Hacen hincapié en un enfoque relacional, a partir de señales de interés manifestadas por el niño. No una estimulación–repetición para todos, sino una solicitación a la medida, un enfoque bottom-up, y no top-down. Las instituciones en las que tal enfoque es posible son demasiado poco numerosas en Francia. Esta rareza no va en el sentido del llamado “dominio ideológico” reprochado al psicoanálisis. Por ello, numerosos niños franceses son enviados a Bélgica en donde tales instituciones pueden acogerlos. Las autoridades de tutela consideran que obtienen resultados que les colocan entre las filas de las mejores en esta disciplina. Son financiadas por el equivalente de la seguridad social.

En los Estados Unidos, los tratamientos conductuales se encuentran con objeciones y con limitaciones: éticas, económicas y legales. La objeción ética se centra en el número e intensidad de los castigos que deben ser ejercidos para forzar el aislamiento del sujeto. ¿Cuál es el precio justo del injerto de una conducta repetitiva sobre un sujeto muy replegado en sí mismo? Algunos practicantes del método ABA han podido materializar quejas por “comportamientos no éticos” hacia los niños. También ¿hasta dónde se puede transformar a los padres en educadores intensivos de sus hijos? Algunos lo han hecho hasta el agotamiento, provocando una especie de burn-out parental.

En Canadá, país especialmente sensible a la protección de las comunidades, la objeción ha llegado hasta considerar la imposición de estos comportamientos como un ataque a los derechos del sujeto autista como tal. Hacía falta partir del autismo para concebir unos aprendizajes apropiados y no imponer el aprendizaje repetitivo simple. Entre las dos posiciones radicales, los Estados Unidos y Canadá presentan toda una serie de enfoques mixtos que desean alejarse de técnicas rígidas, asimilables a un adiestramiento, para solicitar las particularidades del niño en el ámbito del “espectro” de los autismos. En los Estados Unidos, las técnicas ABA son más bien consideradas como el pasado.

La objeción es también económica. Mientras los resultados del aprendizaje intensivo se mantienen mal, más allá del marco estricto en el que son administrados, el método supone un educador individual a tiempo completo. Un tratamiento estándar se ha valorado en 60.000 dólares por año. Las asociaciones de padres conquistadas por estos métodos han intentado que los Estados, que en los Estados Unidos son responsables de los gastos de salud, les rembolsen los gastos. Es así como California, solicitada en este sentido, ha rechazado el reembolso, de la misma forma que Ontario en Canadá.

La ficción del “Muro” y sus simplificaciones polémicas hacen olvidar la pluralidad de los puntos de vista que produce la complejidad del autismo. Se encuentra esta pluralidad en los comentarios que el panfleto ha provocado. El mismo día, el diario “Le Monde” y su suplemento se encontraban en dos frecuencias muy diferentes, sin hablar de otros diarios. La realizadora del “Muro” evocaba la simpatía de los periodistas hacia ella que se presentaba como una de ellos, injustamente víctima de una censura. Se presentaba también como documentalista, aunque sea una vocación tardía, e incluso como una estudiante de psicoanálisis decepcionada. Estaba en todos los sitios.

En el “suplemento de Le Monde” una periodista que hasta entonces no se había preocupado de la salud mental fue seducida por la tesis del panfleto. Nada del psicoanálisis es, a sus ojos, defendible e, incluso cuando un entrevistado en la película le dice exactamente las tesis que ella defiende, lo encuentra de una “altivez arrogante”.

Por el contrario, en el diario, Catherine Vincent, más aguerrida, hace referencia a la pluralidad de los enfoques a la “llamada de los 39” y defiende un eclecticismo necesario.

En el “Herald Tribune” un artículo retoma el storytelling Francia–USA y se inscribe en la ficción propuesta. Mientras tanto, el capítulo americano de la historia se precisaba y la realizadora anunciaba su presencia en Filadelfia en el congreso ABA del día 26, donde deseaba presentar su película, después de pasar por Nueva York. Dudamos que su método pueda convencer más allá de los adeptos del “French bashing”. En Estados Unidos, la diversidad de opiniones está demasiado inculcada. El juicio emitido ayer (2) constata las malas artes utilizadas por los partidarios de una causa que les parecía buena y que justificaba por lo tanto todos los medios. La invocación a Michael Moore por el abogado de la realizadora y de la productora, durante su declaración de apelación, solo remite a la ficción Francia-USA. Para el primer ensayo documental de nuestra polemista, el traje es tal vez un poco pesado de llevar.

1-. Artículo publicado en Lacan Quotidien 142, www.lacanquotidien.fr, y traducido por Carmen Cuñat y Julio González (Escuela Lacaniana de Psicoanálisis del C. F.)

2-. Ver la noticia emitida por Agence France Presse el 26 de enero de 2012 en la que se comunica que la película sobre el Autismo, El Muro, que quiere probar “lo absurdo” del abordaje de esta enfermedad por el psicoanálisis y elogia, a su vez, los llamados métodos conductuales, ha sido prohibida después de la demanda judicial puesta por algunos de los psicoanalistas interrogados en ese documental. El tribunal de Lille (Francia) constató que “los extractos de esas entrevistas” a psicoanalistas bien reconocidos, dañan su imagen y su reputación y que el sentido de sus aportaciones fue voluntaria e insidiosamente deformado.

Señaló Guy Briole el peligro de biodisciplinar a los autistas. El término es interesante, de resonancias foucaltianas, y ciertamente produce escalofríos, aún más por proceder de un psiquiatra de largo recorrido en Hospitales, de amplia experiencia. No hemos podido hacer nada con los hiperactivos: el número de niños hiperactivos biodisciplinados crece. ¿Permitiremos que también se biodiscipline a los niños autistas?

Para evitarlo, en España, la ELP, del brazo de una organización entusiasta, con Elizabeth Escayola de aglutinadora de esfuerzos y de gentes, dimos un importante primer paso. El Foro de Barcelona convocado bajo el título de “Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente: el autismo” , fue celebrado este sábado 19 de junio en el WORD TRADE CENTER, junto al Mar Mediterráneo y ante la presencia de más de 500 personas que abarrotaron el Salón de Actos. Éxito absoluto: brillantez de las intervenciones, variedad de los testimonios, seguimiento entusiasta por parte del público, ovaciones constantes, buen humor, -¡excelente sentido del humor!-, emoción en las intervenciones de los padres, y en las de los psicoanalistas, como en el caso de Félix Rueda, emocionado al evocar a sus primeros autistas. En fin, entusiasmo colectivo, y posibilidad de repetición de nuevos Foros,... es decir, los ingredientes soñados para una Convocatoria de esta magnitud.

Ciertamente es difícil resumir un conjunto de intervenciones tan heteróclitas. Pero si tuviera que escoger un hilo conductor común a todas ellas diría que la intervención de Torres Mora representa el estilo y el objetivo de este Foro. Desde hace tiempo este Profesor de Universidad, experto en Sociología y Diputado en el Congreso de los Diputados acude a nuestras Convocatorias, o apoya nuestro esfuerzo de psicoanalistas cuando nos dirigimos a la opinión pública. Pero en esta ocasión supo dar con el marco en donde podemos entender nuestra acción, explicar para qué sirve un Foro.

Resulta que hay que hablar. Algo tan sencillo, y viejo, como olvidado al parecer. Que es verdad que hablando no se entiende la gente, pero que hay que intentarlo. Que es verdad que el lenguaje está lleno de malentendidos, de sobreentendidos, pero que no tenemos otra. Que la biología, la neurociencia, el conductismo, el cognitivismo, no nos sirven, y mucho menos para entrar en relación unos con otros, porque como diría en este Foro el Dr. Peteiro, no hay ciencia de la relación entre dos. El esfuerzo del psicoanálisis es demostrar que no hay etiquetas posibles cuando cada sujeto es inclasificable. O como dijera Jacques Alain Miller en el primer Foro celebrado en Barcelona a comienzos de este siglo: ¡Todos locos!, como dijera Lacan, de acuerdo, pero se trata de asegurarnos de que nadie trate de imitar la locura del de al lado.

Luego, hay que inventar, hay que aceptar el error, la falla, el lugar vacío, y no atormentar con la eficacia, la completud, lo absoluto. Por eso Torres Mora reivindicó que no hay que callarse, que es verdad que hoy la política sufre un ataque fuerte: que los políticos no discutan y que se pongan de acuerdo. Pero para ponerse de acuerdo, hay que dialogar. Y huir de la tentación del lenguaje unívoco a la que nos quieren conducir los ideólogos de la evaluación. El lenguaje es equívoco. Y que hay que salir a la palestra, al espacio público, hay que estar al cabo de la calle, hay que reivindicar el lazo social, por problemático que nos resulte, hay que preferir eso a las cárceles de lujo donde los poderosos huyen de la gente por temor a perder, por sentirse seguros. Hay que oponerse a las nuevas formas de segregación, ora bioquímicas, ora clasificadoras. O del propio lenguaje.

Porque resulta que cuando se ha incorporado al lenguaje, cuando una especie corre de boca en boca, como la moneda gastada de Mallarmé, que nos evocara Lacan, resulta que cuesta horrores decir que no es eso. Que eso no es. Manuel Fernández. Blanco lo expresó con la claridad a la que nos tiene acostumbrados: hablamos conductismo sin saberlo. Usamos palabras como habilidades sociales, autoestima, eficacia, asertividad, hiperactividad, y ciertamente no nos conducen sino a la superficie de los problemas, son un trampantojo, son el trampantojo moderno que tapa una vieja fachada skinneriana con tintes lombrosianos y, lo que es aún peor, un novedoso apartheid psicológico. A un lado, los que tienen algún Trastorno, -grupo cada vez más numeroso, lo que despierta sospechas por su perfume de consumidores de fármacos, como denunció el Presidente de la Plataforma Internacional contra la Medicalización en la Infancia, Juan Pundik, psicoanalista de la ELP; sospechas que también se leen entre líneas en la carta, Desde el Senado para el Foro de Barcelona, de la Senadora española Miriam Andrés, Vicepresidenta de la Comisión de Sanidad del Senado de España, quien nos envió un claro Mensaje proponiendo dar cauce parlamentario a nuestras conclusiones-, a un lado los sujetos trastornados, y a otro, los que supuestamente no presentan ningún trastorno, entre los que estarán, claro, los evaluadores, ellos limpios de cualquier contaminación y problema psicológico. Ocurre que empieza a ser un poco increíble para la opinión pública más despierta el alto número de diagnósticos psicológicos que se acompañan de medicación, la ausencia de publicación de investigaciones contrarias a sus tesis, como señaló Laia Torrent, investigadora en neurociencias, o el culto al número y el desprecio al argumento.

El caso es que así, entre emocionantes testimonios de padres de autistas, de padres valientes que optaron por elegir libremente un tratamiento no cognitivo-conductual para sus hijos, que vieron el progreso en sus hijos a lo largo de su análisis, que sintieron el apoyo en este Foro de otros muchos padres procedentes de diferentes lugares de España, fue discurriendo un Foro, que siguiendo la estela de los Foros organizados en París por Jacques Alain Miller, da sentido a la serie de los que vendrán.

Se trabaja ya en la intervención completa de Éric Laurent, titulada El espectro de los autistas y la construcción de los bordes, que trataremos de resumir para este BLOG.

El pasado sábado 19 de junio tuvo lugar en el auditorium del World Trade Center de Barcelona este foro promovido por la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis que contó con los auspicios de la Asociación Mundial de Psicoanálisis, el Instituto del Campo freudiano en España, el Campo freudiano en Bélgica, Francia e Italia y el apoyo de otras instituciones públicas y privadas. La particular ubicación del WTC entre la ciudad y el mar, en los extramuros de la antigua ciudad romana, lugar de celebración de los primeros foros –la palabra deriva de “fuera” de las murallas-, puede servirnos como metáfora para situar este acto de salir de nuestras sedes, de movernos de nuestros asentamientos para construir un espacio nuevo, un espacio para la palabra en la ciudad.

Hay solidaridad entre la construcción misma de este espacio y el tema de este forum: “Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente: el autismo”. Es necesario proveer las condiciones para producir, garantizar la dimensión subjetiva, para que el sujeto pueda tomar la palabra.

La convocatoria tuvo una amplia resonancia que se materializó en cerca de 550 inscripciones y casi 50 intervenciones. Hay que agradecer especialmente la cuidadosa labor de la Comisión de organización tanto en la difusión realizada como en la selección de las intervenciones y el ordenamiento de las secuencias de presentación. Estuvo formada por Begoña Ansorena, Neus Carbonell, José Castillo, Elizabeth Escayola (coordinadora), Pilar Foz, Gradiva Reiter, Iván Ruiz y José Ramón Ubieto.

Hilvanadas en siete secuencias, y bajo el excelente poster con ilustración de "El Roto", estas intervenciones fueron a la vez diversas y únicas. Cada una de ellas fue abordando algún aspecto de la ideología de la evaluación, de sus significantes-amo, su voluntad de borramiento de la causa, y de dominio y adiestramiento del sujeto, en nombre de principios y teorías falsamente científicas. Todas, además, llevaban la marca de la particularidad subjetiva de quien hablaba y demostraron que tomar la palabra implica movilizar la dimensión del deseo, jugarse algo, y cuando eso sucede tiene efectos, para uno mismo y para los otros. Estos efectos hicieron que este foro pasara de ser un claro éxito a ser todo un acontecimiento. Durante más de nueve horas apenas nadie se movió, todos los participantes permanecimos absolutamente atentos a lo que se decía.`

Trataré seguidamente de reseñar brevemente aquellos puntos que me resultaron más interesantes:

Lucía D’Angelo, presidenta de la ELP, inauguró el foro dando la bienvenida a todos los participantes y dando las gracias a todas aquellas instituciones que apoyaron públicamente su celebración.

A continuación, Judith Miller, presidenta de la Fundación del Campo Freudiano situó el foro como una apuesta de poder escapar a la barbarie cuyo régimen de evaluación nos amenaza. Frente a la barbarie de una civilización que quiere cerrar las puertas a cualquier manifestación de la singularidad de los seres hablantes, hay una elección de civilización. No tenemos otra posibilidad que apostar –concluyó citando a Pascual-, esto no es voluntario, ¡estamos embarcados!

Tras el acto de apertura se sucedieron las distintas intervenciones, breves, concisas y variadas. Como señalé antes, cerca de cincuenta personas –sin contar las que intervinieron en el debate- tomaron la palabra para decir algo de sí mismas o de un hijo, de una viñeta clínica, para señalar un punto, hacer una observación; para hablar de lo que no marcha en la psicología, la medicina, la universidad, la sociedad; para situar lo que no responde al amo; para decir algo de las dificultades de hacer frente a esta ideología de la evaluación que, bajo una supuesta neutralidad, ataca, elimina con ferocidad la dimensión subjetiva; también para dar cuenta de respuestas particulares o colectivas, como ha sido, entre otras, este mismo foro. Brillaron los contenidos pero sobre todo brilló la enunciación.

I. "El riesgo de la civilización: negar la dimensión subjetiva"

José Ramón Ubieto, psicoanalista, abrió esta primera secuencia planteando que la psicología ha tratado de encontrar la cifra del sujeto, pero el sujeto no es evaluable, incluye siempre una opacidad –incluso para sí mismo. El cientificismo actual niega esa opacidad y vela, tras el sintagma “evidencia científica”, su voluntad de dominio y adiestramiento del sujeto. Para el psicoanálisis, por el contrario, se trata siempre de obtener su consentimiento.

José Andrés Torres Mora, diputado al Congreso por Málaga (grupo parlamentario socialista) y profesor de Sociología en la UCM, planteó que tanto el campo psi como el campo político se hallan ahora ante el desafío de una ideología que quiere sustituir las palabras por los números. Creen que los números no mienten, pero eso sólo es verdad –añadió- en tanto no dicen nada. Los números no mienten pero sí aquellos que los usan y se sirven de ellos para construir burdas interpretaciones.

La crisis actual causa incertidumbre, inseguridad y da sensación de desprotección por lo que hay quienes piensan que los políticos deberían callarse para que la élite económica tomara el poder político. Pero hay que aprender a vivir en la contingencia y soportar la decepción. Se trata de hablar, dialogar, plantear estrategias. Los problemas políticos no tienen soluciones tecnocráticas sino políticas. Y esto implica más algo del orden de una apuesta que de una solución matemática.

La escritora Lolita Bosch habló de la necesidad y la dificultad de construir la subjetividad del personaje literario. No puede recurrirse a generalidades o arquetipos para ello: es su unicidad la que nos permite contactar con él, la que nos dice algo de la nuestra.

El psicoanalista Jorge Alemán planteó tres puntos:
1. La evaluación no guarda relación con la ciencia sino con la técnica –en el sentido heideggeriano. La ciencia mantiene una relación con la dimensión de lo imposible, mientras que la técnica la rechaza.

2. La técnica es correlativa de la evaluación pero también de la subjetividad, que no rechaza sino que convierte en espectáculo. Es necesario entonces distinguir entre el sujeto y la subjetividad: evaluación y subjetividad pertenecen al mismo mundo en tanto equivalencia de las mercancías; por el contrario el sujeto es singular, no se puede sustituir.

3) También es necesario distinguir entre la política y lo político. La política tiene que ver con la circulación infinita de la mercancía donde todo se vuelve equivalente. Lo político es lo que surge de la dislocación de la causa. Sólo hay instante de lo político cuando la contabilidad de la política no entra en juego. La política debería mirar al psicoanálisis, terminó diciendo, como la última perspectiva del siglo XXI que mantiene con el saber y la causa una relación no técnica.

II. "Un claro ejemplo de la subjetividad en juego: el autismo"

Elizabeth Escayola señaló que el sujeto autista se defiende de lo más propio del Otro: la voz y la mirada. En relación a la primera, que constituyó un punto común a todas las intervenciones de esta secuencia, añadió que la voz implica soltar algo y no recuperarlo.

Mercè Managuerra, actriz y profesora de interpretación del Institut del Teatre de Barcelona, leyó su propia traducción al castellano de un conocido poema de Lluís Solà: “Cuando ya no tengas más palabras, / habla, comienza el sonido / no pares, inventa la palabra / excava dentro de las sílabas (…) excava, comienza de nuevo /la lengua comenzada, no vaciles /no te pares, escribe la letra nueva…” (L. Solà, “Poema nº 1”. En: Entre bellesa i dolor).

Josep Mària Panés planteó que en el autismo encontraríamos una modalidad particular de la forclusión y del retorno de goce, donde la defensa fuerza la exclusión de la voz en una doble dimensión: en tanto soporte de la enunciación y en tanto experiencia de goce.

Gracia Viscasillas presentó una interesante viñeta clínica que ilustró cómo una intervención con un sujeto autista permitió que éste pasara del ruido al grito y, unos meses después, comenzara a usar las palabras. Al respecto, Elizabeth Escayola apuntó que antes de la palabra no hay el silencio sino el rasgo, el grito.

Ermel Morales, profesor de interpretación textual de la Escuela Superior de Arte Dramático de Galicia, explicó una experiencia teatral con adultos diagnosticados de trastorno del espectro autista en la que los guiones se reescriben en la medida que los participantes pueden ponerles sus propias palabras. “Los cuentos se escriben pero si al contarlos se reescriben –precisó- se cuentan mejor”.

III. "La ciencia, el método científico y sus límites"

Manuel Fernández Blanco señaló que la evaluación, la cifra, el conductismo se han convertido en el discurso común. Cuando hablamos de eficacia, de eficiencia, de autoestima -significantes amo de nuestra época- hablamos conductismo sin saberlo. Este discurso contamina todas las practicas –sociales, políticas, educativas, sanitarias y nos vuelve un poco más tontos de lo real.

A continuación, Javier Peteiro, Jefe de la Sección de Bioquímica y Laboratorio de Alergia del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña partió en su intervención de que no todo es accesible a la ciencia ni todo lo que se llama ciencia lo es. Seguidamente clasificó las distintas teorías existentes del autismo como científicas, pseudocientíficas o cientificistas.

Si bien la ciencia puede aportar datos interesantes sobre los correlatos genéticos y neuropatológicos del autismo –señaló-, hay escasas teorías científicas por lo que, en ausencia de un conocimiento básico, no es posible desarrollar un tratamiento científico eficaz. Respecto a las teorías pseudocientíficas, advirtió de su peligrosidad. Y en relación a las corrientes del cientificismo conductista y la medicina basada en la evidencia coincidió con el psicoanálisis en que anulan al sujeto. Por último señaló que la ciencia no es suficiente ni para comprender el autismo ni, en general, al ser humano. Además –afirmó-, una teoría del ser humano puede ser verdad sin que sea científica.

Manuel Fernández Blanco informó de que el próximo otoño Miguel Gómez editores publicará un libro de Peteiro cuyo título será: El autoritarismo científico.

Laia Torrent, bióloga molecular y estudiante de doctorado en neurociencias, explicó cómo se aplica el método científico en investigaciones genéticas. La competencia feroz que hay entre los investigadores, los distintos equipos, hace que solo se publiquen los resultados positivos y no los negativos.

Cristian Stephanoto, investigador en neurociencias mostró su preocupación porque los sistemas de validación científicos padezcan de cierta falta de rigor. E insistió en que la producción de conocimiento científico no está en absoluto exenta de arbitrariedad y parcialidad.

El psicoanalista Juan Pundik subrayó que la medicalización de la infancia es un problema político de primer orden que requiere una respuesta política. El poder está en manos del neoliberalismo, una concepción ideológica económica para la que no hay naciones, ni sociedades, ni culturas, ni sujetos. Solo existe el mercado.

El psicoanalista Guy Briole planteó la no adecuación entre los progresos de la ciencia y de la humanidad. En el ritmo acelerado actual, y sin que exista un debate ciudadano, “es la ciencia la que dirige el baile”. Se pretende remodelar la sociedad, y a los hombres que forman parte de ella, a partir de progresos científicos considerados a partir de criterios de rentabilidad. Se hace creer que el goce de los objetos de consumo vale como proyecto de vida de un hombre deseante. El médico actual, al acentuar la vertiente científica en detrimento de su dimensión humanista está atrapado en dicho movimiento.

La psiquiatría –señaló-, arrastra consigo dos significantes de los que le cuesta separarse: el poder y la disciplina. Por eso frecuentemente la encontramos aliada con el poder político, interesado en el orden y la disciplina. La ética del psiquiatra moderno es bio-disciplinar.

IV. "Las palabras de los padres"
En esta secuencia intervinieron Miguel Gallardo, Mar Calado, Ana Laura Castro, Sagrario Rojas, Menchu Ruiz. Si bien todos los testimonios tuvieron un valor especial, voy a retomar aquí solo algunos de ellos.

Miguel Gallardo, dibujante e ilustrador, habló de su experiencia con las particularidades de su hija a lo largo de los años y nos habló de su libro “María y yo”, producto de ella, que ha sido trasladado recientemente al cine por Félix Fernández de Castro y estará pronto en las pantallas.

Mar Calado nos presentó la nueva asociación TEAdir, de la que es vicepresidenta y que agrupa a padres y familias de pacientes con trastorno del espectro autista, que creen que el tratamiento ha de tener en cuenta la subjetividad del niño y reclaman su derecho a elegir el tipo de tratamiento que consideren más conveniente para abordar las diferencias de sus hijos.

Ana Laura Castro testimonió de cómo un significante-amo le había impedido durante un tiempo conectar con su hija. Finalmente comprendió que tenía que acallar sus exigencias, silenciar su interior para poder percibir a su hija.

V y VI. “El tratamiento del autismo” y “El tratamiento del autismo entre varios profesionales”

A lo largo de estas dos secuencias, pudimos escuchar algunas viñetas y reflexiones clínicas muy interesantes de los psicoanalistas
Begoña Ansorena, Martín Egge y Gradiva Reiter.

Begoña Ansorena presentó una viñeta clínica que situaba claramente cómo el establecimiento de un diálogo con el autista requiere previamente la extracción de un objeto.

Gradiva Reiter, por su parte, presentó otra viñeta que ilustraba con claridad cómo la inclusión de la diferencia, homogeneizándola con el resto, es decir, anulando lo que hay de más propio, el rasgo único, puede ser desolador.
También pudimos escuchar las intervenciones de distintos profesionales que trabajan en distintos dispositivos y desde distintas prácticas: las psicomotricistas
Estrella Masaveu y Yolanda Vives, el pedagogo Daniel de León, y los psicoanalistas Giusseppe Salzillo, Vilma Coccoz y Llúcia Viloca.

Los psicoanalistas Pilar Foz y Félix Rueda testimoniaron de su primer encuentro con la clínica del autismo a partir de sendos casos.

Pilar Foz señaló que la primera lección que aprendió es que el niño autista se defiende de los otros y vive en su propio cuerpo aquello que le viene de fuera sintiéndolo como intrusivo, por lo que hay que dejarse guiar por él.

Félix Rueda afirmó que querer borrar la dimensión de la trasferencia y su articulación con la subjetividad aplasta a los niños, a sus familias y a los que trabajan con ellos.

Vilma Coccoz denunció cómo la ideología de la evaluación trata de someter a los “anormales” –fuera de la norma- a sus dictados ciegos. Y recordó que Lacan hablaba de que existen infinitas formas de la adaptación.

Por su parte, la psicoanalista
Llúcia Viloca nos hizo conocer una entrevista que realizó a Ajuariguerra, en Suiza, el año 1971, donde este psiquiatra subraya la importancia esencial de la palabra, del diálogo con el paciente, en los tratamientos.

En relación a las distintas prácticas y dispositivos, Vicente Palomera señaló que el partenaire en todos los casos sigue siendo la palabra. Es importante estar atento a todo lo que puede hacer metáfora en esta clínica.

VII. El efecto de la evaluación en nuestra cultura”
Constantino Bertolo, editor de Caballo de Troya, advirtió de la importancia de dialogar con los textos, de escucharlos.

Mar Vila habló de su experiencia como residente de psiquiatría infanto-juvenil en el SLAM (South London and Maudsley Hospital) donde la labor administrativa deja cada vez menos tiempo a la clínica.

Nora Catelli, profesora de Teoría de la Literatura y Literatura Comparada en la UB, se refirió al problema de la evaluación y el control social en la universidad y situó dos problemas: por un lado, la minorización de los estudios universitarios y la reducción de la universidad al mundo de la empresa.

Sonia Arribas, profesora de la Universitat Pompeu i Fabra señaló que si la práctica de la evaluación en Humanidades es reciente sin embargo es una tendencia preponderante sobre todo por parte de las ciencias cognitivas. Se ataca la trasmisión de saber basada en la trasferencia. La relación alumno profesor queda sustituida por la de cliente-manager. La burbuja del conocimiento en la universidad será la próxima en estallar, vaticinó.

La psicoanalista Delia Steinmann, supervisora de equipo en el Hospital Regional de Rhône-Alpes (Francia), recordó que un ser humano nace del encuentro del viviente con la lengua y, por tanto, es único en su especie. Cada uno encarna su propia norma. Desde esta perspectiva una ciencia digna de ese nombre no colabora con ningún control de calidad de los seres humanos. El cálculo matemático tiene su límite en la subjetividad. La cifra no es un argumento para forjar un destino.

Por último, Luisa Casas, profesora de literatura en un instituto situado en un barrio poco privilegiado de Barcelona, explicó cómo ante las dificultades que encontró cuando llegó al centro decidió empezar una experiencia teatral con los alumnos que logró movilizarlos y empezar a interesarse por otras cosas. Esta experiencia prosigue en forma de una compañía de teatro estable que ha pasado del circuito amateur al profesional y ha obtenido numerosos premios.

Ideas perspectivas, conclusiones
Miquel Bassols se refirió al foro como un poliedro con muchas caras, que nos han permitido ver distintos rasgos y un vacío necesario. Lo que la evaluación no puede evaluar –señaló- es que somos un error y que solo en el mejor de los casos conseguimos hacer un buen síntoma.

En su conferencia final, "El espectro de los autistas y la construccion de los
bordes", Éric Laurent señaló que dar la palabra a los sujetos autistas produce una “desmasificación” de las identidades que se sitúan bajo la barra de dicho espectro. Vemos surgir entonces una heterogeneidad de sujetos.
Esta diversidad convoca, fascina como se pudo comprobar en el gran éxito de audiencia que tuvo la serie “Jóvenes, autistas y locos por la escena” (“Young, Autistic and Stagestruck”), que Canal 4 del Reino Unido emitió entre abril y mayo de este año. En ella, nueve jóvenes autistas trataban de producir una obra teatral.

La paradoja es que la remedicalización de la psiquiatría que se produjo durante los años setenta del pasado siglo sacó el autismo de la escena de la relación y lo convirtió en objetivo de las investigaciones que buscaban posibles alteraciones genéticas.

Sin embargo, el espectro de los autismos reúne una clínica tan variada que no puede resumirse en las categorías del DSM. En uno de los polos del espectro se puede situar el autismo, con trastorno de la comunicación, y en el otro, los trastornos bipolares, que presentan trastornos relacionales y afectivos. Varones y mujeres se reparten de manera distinta en relación a cada uno de estos polos: los primeros son diagnosticados de autismo cuatro veces más que las mujeres y estas últimas son diagnosticadas de trastorno bipolar tres veces más que los primeros.

El aumento espectacular de los casos de autismo es el resultado del aplastamiento de la clínica que implica la categorización de los DSM. Dentro de diez años, uno de cada cincuenta individuos será diagnosticado como autista.

Pero hay una resistencia a ser incluido en estas etiquetas. De hecho, el DSM V, cuya publicación está prevista para el año 2012, eliminará el trastorno de Asperger como categoría individual y conservará la categoría de trastorno del espectro autista.

El futuro del espectro de los autismos, difícil de mantener –señaló-, son los autistas mismos, la particularidad específica de cada uno de ellos en tanto sujetos. Hemos podido ver su diversidad en las viñetas clínicas que hemos escuchado y, asimismo, cómo los distintos terapeutas se dirigían a cada sujeto autista para producir efectos terapéuticos.

Si en la paranoia el sujeto sitúa el goce en un Otro de mala fe que lo persigue, y en la esquizofrenia, lo sitúa en el cuerpo y sus órganos, Éric Laurent propone situar el goce, en el autismo, en un borde.

El encapsulamiento autista permite tener un cuerpo: en lugar de la imagen, hay una cápsula que define el espacio de seguridad del autista, le da un límite protector frente a un Otro amenazante. En terapia, ese borde puede desplazarse, aflojarse constituyendo un espacio que no es ni del uno ni del otro, y donde puede producirse cierto intercambio con un Otro, que no es el Otro amenazador situado fuera del borde. Es un espacio de cierto juego.

El psicoanálisis es un espacio de juego: juego de la palabra en la neurosis, juego en la clínica con niños, juego de construcción de una lengua personal en la psicosis, juego de construcción de un borde en el autismo.

Todo vale para producir este borde, para obtener un efecto de resonancia, una satisfacción en el intercambio. Esto es distinto respecto a lo que vemos en las teorías del aprendizaje donde el objetivo está predefinido y, al cumplirlo, se obtiene una recompensa.

En la perspectiva del psicoanálisis no hay separación entre el saber y el placer que se obtiene en ese intercambio. Estamos en un juego tal que cualquier cognición constituye una satisfacción. Se trata de una práctica entre varios, pero no solo entre varios terapeutas, sino entre varios cuerpos. El cuerpo del terapeuta es utilizado como objeto. Él se hace causa de que pueda construirse un borde, ocupa ese lugar, incluso con su cuerpo.

Para construir este espacio es necesario, como ilustraron algunas viñetas, extraer un objeto. Entonces el ruido puede transformarse en grito. Hay que tener tacto. No hay que tener prisa porque la producción del sujeto requiere un tiempo que no puede medirse de manera lineal. Hay que respetar el silencio del niño y mantener el silencio del lado del terapeuta.

Seguidamente, Laurent retomó la cuestión de la mayor frecuencia de diagnósticos de autismo en los varones. ¿Cuál es la causa?, se preguntó. Respondió que Freud explicó a través de la distinta relación con el falo, la mayor frecuencia de la depresión en la mujer, relacionándola con la necesidad de amor y la respuesta ante la pérdida. Los sujetos autistas, por su parte, testimonian de la intolerancia a la falta. Si hay una mayor vulnerabilidad de los varones es porque son portadores del pene y la falta está forcluida.

Para finalizar, Laurent señaló que la experiencia de este foro ha sido excepcional para ver cómo salir de cierta tiranía populista del silencio. Pero hay que seguir, lo que hizo resonar el poema de Lluís Solà leído por Mercè Managuerra, cuyo últimos versos leyó a continuación: “Por las escaleras del silencio, no pares (…) habla, no pares, anuncia la palabra”. Esto es lo que intentamos hacer con el espectro de los sujetos autistas, concluyó.

En la clausura del foro,

Carmen Cuñat subrayó que hacer un foro implica subvertir las inercias institucionales de los otros, pero también las nuestras.

Elizabeth Escayola, por su parte, agradeció las intervenciones, la participación de todos y tuvo, asimismo, unas palabras de reconocimiento también para los niños autistas que nos permitieron reunirnos y trabajar juntos. Haciendo lazo así, habrá otros foros, concluyó.

Justo al borde de ese mar de comunicaciones, cruce de culturas, de trasiegos, de intercambios, de lo mejor del arte y la cultura Europea, en definitiva, el mar Mediterráneo, en la ciudad de Barcelona, en el Auditorium World Trade Center de su área portuaria, se celebró con un rotundo éxito de público, -más de medio millar de asistentes-, y de más de una veintena de intervenciones de profesionales de muy diversos ámbitos de la cultura, el psicoanálisis, la psiquiatría, la educación, la ciencia, la política, las asociaciones de padres, el arte, la literatura, etc., que desde hace años se ocupan y se preocupan del abordaje del autismo, el Forum: Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente: El autismo.

Un magnífico trabajo de la Comisión de organización, -Begoña Ansorena, Neus Carbonell, Jose Castillo, Elizabeth Escayola, Pilar Foz, Gradiva Reiter, Iván Ruiz y José Ramón Ubieto- logró una más que excelente organización, y que las 10 horas que duró el desarrollo del Foro, transcurrieran en un clima muy agradable y con un extraordinario interés que no decayó un ápice en ningún instante de toda la jornada.

En breve publicaremos aquí una reseña de este importante evento. Sirva por ahora este pequeño aperitivo de la mano de nuestro querido colega Fernando Martín Aduriz, que estuvo twitteando en tiempo real el desarrollo de las intervenciones con las frases de los ponentes, para él más destacadas.

José Manuel Alvarez (Redactor)

TWITTEANDO DESDE EL FORO AUTISMO. Fernando Martín Aduriz (Barcelona-Palencia)

Judith Miller: Este Foro es para denunciar una impostura: se imponen tratamientos a niños autistas...y no se tiene en cuenta sus invenciones.
5:05 PM Jun 19th via Twitterrific

José Andrés Torres Mora: Para la política, no tener demasiado apego a la vida, arriesgarla para tu libertad.
5:27 PM Jun 19th via Twitterrific

José Andrés Torres Mora: Las decisiones de gente codiciosa, la media de sus decisiones, eso es un mercado...
5:08 PM Jun 19th via Twitterrific

José Ramón Ubieto: El sujeto no es evaluable... Un Protocolo es un exceso de goce, y la voluntad de dominio queda velada con el protocolo...

José Andrés Torres Mora: Hay que optar, o política y Espacio publico, o cárceles de lujo de gentes aisladas por temor a la inseguridad.
5:11 PM Jun 19th via Twitterrific

José Andrés Torres Mora: Para Arendt, la principal virtud de la política, era la valentía,...
5:26 PM Jun 19th via Twitterrific

José Andrés Torres Mora: Hay un desafío de la ciencia como ideología que quiere silenciar la palabra por el número.
hace cerca de 1 hora via web

José Andrés Torres Mora, prof. Sociologia Complutense y Diputado: La política hoy recibe un fuerte ataque, que los políticos se callen...
5:31 PM Jun 19th via Twitterrific

...pero exigir el silencio de los políticos es matar a la política... (Torres Mora) http://yfrog.com/9doekj
5:32 PM Jun 19th via Twitterrific

Lolita Bosch: Como escritora me sirve mucho psicoanalizarme para la literatura, pues hay un texto literario dentro de ti.
hace cerca de 1 hora via web

Jorge Alemán: La subjetividad en nuestra época no es el sujeto lacaniano, sino una espectacularizacion de la subjetividad...
hace 43 minutos via web

Mercè Managuerra: (actriz) Cuando ya no tengas más palabras...Habla... Escribe la letra nueva... Habla... No pares... Cose la palabra
hace 40 minutos via web

Elizabeth Escayola: Para Lacan, antes de la palabra no hay silencio, hay el rasgo.
hace 38 minutos via web

Ermel Morales, (Taller de Niños Autistas): Los cuentos si se escriben, también se rescriben.
hace 37 minutos via web

Alba de Luna: Se necesitan algunos objetos para entrar en contacto con el niño autista.
hace 35 minutos via web

Torres Mora: Corre la idea de que haya la armonía del silencio... de que algo en nosotros se calle y que los políticos se callen...
hace 34 minutos via web

Manuel Fernández Blanco: Hablamos conductismos sin saberlo, el discurso común es el discurso conductista: Significantes amos de la cultura.
hace 32 minutos via web

Manuel Fernández Blanco: Pero el psicoanálisis es la máquina más poderosa de desculpabilización del sujeto...
hace 27 minutos via web

Manuel Fernández Blanco: El sujeto se siente culpable de las adversidades de la vida. La culpa se burla de los razonamientos.
hace 30 minutos via web

Manuel Fernández Blanco: Autoestima, eficacia, hiperactividad generalizada, Asertividad... Pero... ¡¡¡se pueden hablar otras palabras!!!
hace 31 minutos via web

Javier Peteiro (médico-bioquímico): Ciencia, falsa ciencia, evaluación y autismo... Orígen del autismo en el cerebro? NO.
hace 25 minutos via web

Javier Peteiro: Una teoría del ser humano puede ser verdadera sin ser científica.
hace 19 minutos via web

Javier Peteiro:La ciencia, ISO, calidad total, es una ciencia autista. El cientificismo conductista anula al sujeto...
hace 19 minutos via web

Javier Peteiro: Medicina, psicología y pedagogía no son una ciencia, sino que necesitan otras ciencias, y no hay ciencia de la relaciones entre dos.
hace 20 minutos via web

Laia torrent, investigadora en neurociencias: No publican los investigaciones que fallan.
hace 18 minutos via web

Manuel Fernández Blanco: Quizá la variable más difícil de controlar sea el goce del investigador.
hace 17 minutos via web

Sthepanoto, astrónomo: Interacción entre lo objetivo y lo subjetivo y sus ventajas.. Puede el investigador inventarse los resultados.
hace 16 minutos via web

Juan Pundik: Que no se drogue más a los niños con fluoexetina, con metilfenidato.
hace 16 minutos via web

Guy Briole: Hay una Ideología totalitaria de la biomedicina. Hay el peligro de biodisciplinar a los sujetos autistas...
hace 13 minutos via web

Joseph María Panés: En Finlandia no hay apenas hiperactivos, pero en Holanda hay un 33% de niños ya diagnosticados y en tratamiento.
hace 11 minutos via web

Marta Serra: Cómo sacar a un niño de un protocolo cuando no funciona el protocolo.
hace 10 minutos via web

Éric Laurent: "El espectro de los autistas y la construccion de los
bordes". Hoy ha habido variedad de los discursos de padres...
hace 8 minutos via web

Éric Laurent: Ejemplos de Autistas: Saga Millenium, la protagonista en la ficción, Lisbeth Salander, Asperger...
hace 7 minutos via web

¿LAS PERSONAS AUTISTAS SE SIENTEN SOLAS? José R. Ubieto (Barcelona)

La primera imagen que nos hacemos de los niños autistas es la de su aislamiento y soledad, agravada por un mutismo frecuente. Ya la misma palabra remite a esa “concentración excesiva en su propia intimidad”. Sin embargo, cuando superamos ese sentimiento de inquietud que nos produce su retraimiento, observamos que su soledad se acompaña de objetos, que manipulan de manera repetida, a veces acompasados de movimientos estereotipados de su cuerpo.

Y si nos fijamos un poco más es posible que detectemos también algunas emisiones vocales, farfulleos apenas audibles, o bien intentos de taparse los oídos o los ojos, como si alguien les hablase o les mirase en su interior y quisieran, atemorizados, evitarlo.

Contrariamente, pues, a lo que nos parece, los autistas no están solos, están rodeados de una presencia que perciben como peligrosa, intrusiva, que pone en juego su vida y de la que quieren por tanto alejarse. Es por esto que nos ignoran y rehúyen nuestra mirada y no contestan a nuestras palabras. No es que no puedan entendernos por tener un déficit cognitivo, es que están angustiados con nuestra presencia y con lo que podemos querer para ellos, voluntades que no pueden interpretar porque les falta la clave básica del lenguaje humano. Nuestras palabras, por bien intencionadas que sean, tienen para ellos un peso excesivo y las viven peligrosamente.

Su primera defensa es tenernos controlados y para ello nada mejor que “congelar” la escena, que todo suceda igual que siempre, sin cambios ni sorpresas, que el otro –nosotros- esté siempre regulado y localizado en su sitio, para así poder mantenerse a distancia. Es lo que pide el personaje de Rain Man o el protagonista de El curioso incidente del perro a medianoche.

A partir de allí pueden continuar su trabajo de superar ese grado cero de la subjetividad que constituye la vida de un autista, la manifestación más elemental de que allí hay un sujeto que aspira a expresarse y dirigirse al otro, aunque de entrada no sepa como hacerlo.

Por eso sus objetos son preciosos como instrumentos para protegerse de la angustia, animar su cuerpo, procurándose una satisfacción y finalmente establecer un vínculo con el otro. Utilizan cualquier cosa que esté a su alcance, juguetes, objetos cotidianos, su propio cuerpo, el de los compañeros o adultos, para conseguir recomponer un cuerpo que se les desborda. Necesitan pegarse a ese objeto para que les sirva de borde, como un límite que evita la fuga de las sensaciones que experimentan. Una de las actividades preferidas, para ellos, es la piscina y los baños porque allí encuentran esa “segunda piel” que el agua les procura.

También la música les interesa porque les permite “tratar” esa voz que escuchan, de su interior o del exterior. Al “ponerla en solfa” les resulta menos inquietante ya que obedece a unas reglas (entonación, ritmo, melodía) y no al capricho de quien habla. Por eso les ayuda que sus cuidadores les hablen cantando, aceptan mejor sus indicaciones.

Ese trabajo de “invención” que ellos hacen puede favorecerse con nuestra ayuda. Para ello debemos acompañarles en su progreso sin tratar de domesticarles como si fueran seres deficitarios sin recursos potenciales. Es mejor, entonces, estar al lado que enfrente, para decirles aquello que ellos pueden escuchar.

Hoy la clínica del autismo muestra cómo, para no pocos, hay un destino que no pasa por la cronificación deficitaria o la (auto) destrucción. Disponemos también de testimonios de los llamados autistas de alto nivel como Temple Grandin, Donna Williams o Birger Sellin que muestran como han superado ese estado autístico precoz y pueden, con sus límites, escribir libros, desempeñar un trabajo e incluso mantener una relación sentimental.

* Artículo publicado en el periódico LA VANGUARDIA. Con la amable autorización del autor.

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EVALUAR AL EVALUADOR. Fernando Martín Aduriz (Palencia)

La ideología de la evaluación avanza inexorable y ya contamina ciencias, saberes, disciplinas y relaciones sociales. Hasta penetra en la intimidad de cada uno de nosotros tratando de que acabemos en la autoevaluación cotidiana, ora a través del culto a la imagen del cuerpo y al espejo, ora a través de constantes comprobaciones de nuestro estado, de fotografías del interior de nuestro cuerpo a fin de evaluar un día sí y otro también el funcionamiento de nuestros órganos, bien por medio de exámenes constantes, de informes para conocer nuestro estado psicológico. De la normalidad se va pasando en silencio al abuso. Y así, hasta una simple llamada a una operadora cualquiera finaliza con un pequeño cuestionario «para evaluar la calidad del servicio».

En economía, las agencias de calificación del riesgo crediticio han evaluado en el pasado siguiendo criterios mentirosos, como ahora sabemos. Porque lo que está en juego es la pregunta acerca de quién evalua al evaluador. Y para continuar el absurdo, saber quién evaluará al evaluador que evalúe al evaluador.

La ideología de la evaluación tratando de quedarse con el saber del otro olvida que en último caso la objetividad es una quimera, a la vez que desconoce Heisenberg y su principio de incertidumbre. O que difícilmente es posible evaluar la calidad de una organización sin pasar por alto que el concepto de calidad no es ni universal ni inmutable.

Este sábado en Barcelona participaré en un Foro bajo el lema Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente: el autismo. Se busca explicar los riesgos de la evaluación limitada a la cifra, que silencia lo particular de cada ser humano, y denunciar el uso indiscriminado de cuestionarios, y así alertar a la opinión pública ilustrada del riesgo de erradicar la subjetividad en la cultura, en el arte, en la universidad, en el campo médico-sanitario, en el campo legal, pedagógico y social; es decir, en todos aquellos ámbitos que atañen a los seres humanos.

Sometidos a diario a nuestro particular Gao Kao, selectividad China que clasifica y que justifica todo su sistema de enseñanza, perseguidos por el sempiterno protocolo, nuestra subjetividad está amenazada, confinada a muy pocos lugares donde se la escucha.

El evaluador etiqueta. Aunque por muchas etiquetas que nos pongamos unos a otros, por mucho que silenciemos nuestra radical singularidad, cada uno de nosotros sabe que es inclasificable.

* Publicado en diariopalentino.es Con la amable autorización del autor.